Vragen & antwoorden

De afgelopen tijd heb ik veel reacties ontvangen op mijn blog én over Pink Ribbon. Reacties over waar het gedoneerde geld aan wordt uitgegeven, over het teveel aan roze en waar de Stichting zich precies voor inzet.

26 oktober 2012
34 reacties

Tags: , , , , , , , ,

Susan Veenhoff

Eerlijk is eerlijk, toen ik eind vorig jaar werd gevraagd om te solliciteren op de positie van directeur van Pink Ribbon, was ik niet meteen razend enthousiast. Ik had associaties bij de Stichting die niet allemaal positief waren: ik zag veel roze en miste een inhoudelijke boodschap. Dus de reacties op het blog kan ik plaatsen. Door de gesprekken die ik sindsdien heb gevoerd, ben ik er achter gekomen dat er ook nog een andere kant van Pink Ribbon is. Een kant die ik nog niet goed kende.Het is organisatie die in negen jaar veel heeft gedaan voor de perceptie van borstkanker en de zorg voor borstkankerpatiënten. Ook een organisatie waar een grote groep borstkankerpatiënten zich gesterkt door voelt. Maar nu borstkanker op de kaart staat is het tijd voor een andere koers, met een aantal grote en kleinere veranderingen.

Zo hebben we voor oktober gekozen voor een inhoudelijk thema; ‘leven tussen hoop en vrees’. Hiermee willen wij – en een aantal partnerorganisaties – stilstaan bij uitgezaaide borstkanker. Een thema waarover nog te weinig gepraat wordt en waarover de informatievoorziening gering is.  Daarom willen we gezamenlijk dit taboe doorbreken en  fondsen werven om projecten die aansluiten bij dit thema, financieel ondersteunen.

Door dichter met de Borstkankervereniging Nederland samen te werken – waaruit wij negen jaar geleden zijn ontstaan – krijgen we een beter beeld van wat patiënten nodig hebben. We willen de patiënt veel meer op de voorgrond plaatsen. Bijvoorbeeld letterlijk op de voorkant van ons jaarverslag. Maar ook door de persoonlijke gesprekken die wij voeren en in de verhalen die geplaatst worden op onze website en op onze Facebook-pagina. Oprechte verhalen die een reëel beeld geven van hoe het is om borstkanker te hebben.

Het teveel aan roze in de winkelstraat stond sommigen tegen. Terecht want het leidt af van wat we willen zeggen. De kleur roze blijft onderdeel van Pink Ribbon, maar de manier waarop we het laten zien, is anders. Zo doen we minder productacties en is bijvoorbeeld dit jaar de geluksarmband rustiger van kleur. Deze afwegingen en veranderingen leggen we voor aan patiënten, om zo de juiste balans te vinden.

In onze communicatie willen we duidelijk zijn in wat we wel en niet financieren. Wij ondersteunen geen fundamenteel wetenschappelijk onderzoek op het gebied van borstkanker. Als je een donatie wilt doen voor onderzoek naar ‘het medicijn’ tegen borstkanker, moet je niet bij Pink Ribbon zijn. Ook ík wil dat er een medicijn komt zodat er niemand meer hoeft te overlijden aan borstkanker. Maar ik ben me er ook van bewust dat daarin nog een lange weg te gaan is. En dat daar vele honderden miljoenen euro’s voor nodig zijn. Gelukkig zijn er veel andere goede organisaties die zich hiermee bezig houden.
In afwachting van het medicijn, hebben wij de overtuiging dat we er moeten zijn voor al die mensen die vandaag en morgen borstkanker hebben en krijgen.

Onze wens is dat borstkankerpatiënten een nog betere behandeling krijgen, met de minst mogelijke bijwerkingen. Daarom financiert Pink Ribbon verschillende wetenschappelijke onderzoeken en projecten. Veelal op het gebied van psychosociale zorg. Maar ook onderzoeken naar nieuwe behandelmethoden, naar lange termijn effecten van de behandeling van borstkanker, naar fertiliteitspreservatie, werkhervatting en legio andere onderwerpen die hier allemaal terug te lezen zijn.

Sinds mijn aanstelling is mijn beeld van Pink Ribbon veranderd. Ik zie een organisatie die heel bewust een nieuwe weg inslaat. Met dit blog en de link ‘vragen en antwoorden’ wil ik een duidelijk en eerlijk beeld geven van waar Pink Ribbon voor staat. Aan iedereen om zelf te bepalen of je dit wilt omarmen.

Susan Veenhoff – Algemeen Directeur Stichting Pink Ribbon (susanveenhoff@pinkribbon.nl)

34 reacties

  • lotus658 says:

    Wederom op FB gezet. Duidelijker kan het niet omschreven worden. Een ieder kan dit accepteren of niet, een keuze die men zelf maakt dus. Maar het accepteren komt door het WILLEN accepteren. Die “wil” zie ik zelden bij degenen die aanvallend reageren en domweg dus niet willen………..Bedankt Susan, ga zo door!!!

  • Frederike says:

    Mooi verwoord Susan! Heb je blog ook gedeeld! Dit verhaal MOET verteld worden. Degenen die nu nog met modder gooien willen dit gewoon niet lezen/begrijpen Ik ben blij met jou als directeur!

  • Jeanette says:

    Duidelijk. Maar………. wat had ik gehoopt dat we jullie konden overhalen om ook geld te geven aan het medicijn!! Om de simpele reden dat ik letterlijk doodsbang ben.

  • Jeanette says:

    Ik voel me verslagen en in de steek gelaten door Pink Ribbon. Als zelfs jullie er geen brood inzien om te geven aan onderzoek naar medicijn hoe moet ik dan hoop houden?

  • Helene Meijer says:

    Ik ben blij met dit duidelijke verhaal van Susan Veenhoff over de besteding van de gelden; dit was een belangrijk punt van kritiek. Heel helder geeft Susan nu aan waar Pink Ribbon de gelden aan uit geeft, en vooral ook waar aan niet.
    Ik ben het inhoudelijk niet eens met deze keuze; ik zou liever zien dat het geld wèl aan fundamenteel onderzoek besteed zou worden, omdat dat op de lange termijn ècht helpt en leidt tot genezing van borstkanker.
    Ook met het argument ‘dat er nog vele miljoenen euro’s nodig zijn en dat er andere organisaties zijn die zich daar mee bezig houden’ ben ik het niet eens; juist als er zo veel geld nodig is voor fundamenteel onderzoek, helpt iedere euro dus wèl.

    Maar wat ik erg waardeer in het verhaal, is dat de keuze van Pink Ribbon voor de besteding van de gelden nu veel duidelijker wordt gesteld. Er hoeft nu geen onduidelijkheid meer te zijn over waar het geld aan besteed wordt, en zo kan een ieder voor zichzelf een afweging maken of men geld aan Pink Ribbon wil doneren, of liever aan een organisatie die fundamenteel kankeronderzoek wèl financiert.

    Ook ben ik heel blij dat Pink Ribbon, in de persoon van Susan Veenhoff, in ziet dat er eigenlijk niets ‘roze’ is aan borstkanker, en dat er terughoudend met de kleur om gegaan zal worden.
    Dit geeft aan dat er geluisterd wordt naar kritiek, die hier door sommigen onterecht als ‘moddergooien’ wordt af gedaan.

    Tot slot zou ik Susan nog willen mee geven om volgend jaar nòg wat kritischer te zijn op de vele activiteiten die in het kader van ‘Oktobermaand borstkankermaand’ worden georganiseerd.
    Ik heb een aantal acties zien langs komen die òf niet voldeden aan de voorwaarden die Pink Ribbon zelf stelt aan productacties, òf die zo ver af staan van borstkanker en de gevolgen daarvan, dat je je kunt afvragen of ze wel passen binnen de vernieuwde weg die Pink Ribbon wil in slaan.

  • renata says:

    ik ben in ieder geval blij met de duidelijkheid die dit stuk geeft en ik ben blij dat het wat minder om glamour zal gaan, en dat er dit jaar meer gekeken wordt naar uitgezaaide bk. dit vanuit een persoonlijk oogpunt afgelopen jaren zou je bijna gaan denken dat iedereen beter wordt helaas kan ik uit ervaring zeggen dat dit niet zo is. zoals iemand anders al wijs zei: iedereen moet voor zichzelf bedenken of hij of zij pr wil steunen!

  • Case of Dees says:

    Beste Susan, wat een eerlijke en duidelijke blog. Deze oktober was veel inhoudelijker en minder roze. Dat vind ik echt een goede ontwikkeling. Dat heb jij echt voor elkaar gekregen. Bedankt daarvoor.

    Aan communicatie naar de buitenwereld, naar al die criticasters die je niet kon identificeren, die je niet van naam kende, maar die er wel degelijk waren, heeft het helaas ontbroken. Dat is jammer. Imago gaat voor een heel groot deel niet over feiten. Dat kun je oneerlijk vinden, maar zo gaat dat nu eenmaal en dus moet je er rekening mee houden. Toen Youp van ’t Hek Buckler van de markt blies, had Heineken kunnen zeggen dat het echt geen biertje voor losers was, dat het lekker was en dat het voorzag in een behoefte. Dat was feitelijk ongetwijfeld allemaal waar maar tegen het ontstane imago was niet meer aan te communiceren. Dan komt het aan op daadkracht.

    Met deze blog maak je, denk ik, een hoop duidelijk. Iedereen kan snappen dat je een organisatie niet van vandaag op morgen verandert. So be it…

    Wat ik in één van je reacties onder je blog las, was dat Pink Ribbon Nederland écht losstaat van de Pink Ribbons in de rest van de wereld. Toch is met internet deze wereld heel klein geworden en worden we geconfronteerd met de roze overdaad uit Amerika en de anti-beweging die daar elke dag groter wordt. Daar kan Pink Ribbon Nederland concreet niks aan doen en jij al helemaal niet, maar als Pink Ribbon een bedrijf was geweest, zou ze absoluut imagoverandering overwegen en daar hoort vaak een andere naam en een ander beeldmerk bij. Dat is de enige manier om echt duidelijk te maken dat je er niets mee te maken hebt.

    Ik blijf het structureel oneens met de keuze die Pink Ribbon maakt om geen geld uit te geven aan onderzoek waardoor afname van sterfte ten gevolge van Borstkanker uiteindelijk bewerkstelligd zou kunnen worden. Afname van sterfte gaat namelijk helemaal niet over ‘hét medicijn’. Dat is een wel erg simpele voorstelling van zaken. Dat éne medicijn is er niet en zal er ook nooit komen. Daarvoor is Borstkanker een veel te ingewikkelde ziekte. Zoals een spreker laatst op de ESMO in Wenen zei: Borstkanker, dat zijn een heleboel ziektes met als enige overeenkomst het lichaamsdeel waar het zich in bevindt.

    Daarom is alle kennis met betrekking tot de eigenschappen van de vele verschillende soorten borstkanker essentieel. Het geld dat Pink Ribbon inzamelt zou hierin degelijk een substantiële bijdrage kunnen leveren.

    Met vriendelijke groeten,
    Désirée Hairwassers

  • Andrea says:

    Susan je zet nu in ieder geval een statement neer waar Pink Ribbon voor staat. Ik vind het heel jammer dat een gedeelte van het geld niet gaat naar onderzoek van genezing want daar hebben we ECHT wat aan. Wat ik je al eerder had gemeld jullie miljoenen maken wel degelijk een verschil, kijk naar het Killercellen onderzoek van Michel van Gelder in het AMC Maastricht, dit onderzoek zou al een stuk geholpen zijn met 500.000 euro. http://www.azm.nl/hetazm/nieuws/227712
    Ik vind het een gemakkelijke aanname dat die miljoenen van PinkRibbon er niet toe doen, want als we allemaal zo denken dan komt er nooit genezing van uitgezaaide borstkanker.
    Ieder cent helpt zo hebben wij een actie opgezet dat iedereen zn zolder of schuur ging opruimen, dingen die niet nodig zijn op marktplaats zetten en het geld wat binnenkomt wordt gestort op het project Killercellen. Geen moederdag/verjaardags cadeau maar een storting op de Killercellen enz….. heeft dat dan geen zin? Natuurlijk wel ……
    Ik heb jou blog ook bij mijn facebookpagina neergezet, zodat mensen een keuze kunnen maken willen ze PinkRibbon steunen of willen ze een fundamenteel onderzoek steunen. Gelukkig reageren mijn vrienden dat ze liever geld overmaken naar een onderzoek en zij vragen zich niet al of hun centen het verschil maken want zij weten iedere cent helpt.
    Vele schrokken van jou blog want ze dachten toch echt dat PR wetenschappelijke onderzoeken naar genezing ondersteunde.
    Borstkankerpatienten hebben een enorme angst bij zich, dan kunnen jullie miljoenen uitgeven aan onderzoeken naar psychische hulp, maar denk je niet dat als je aan borstkanker niet meer dood gaat er veel psychische hulp niet meer nodig is.
    Heel jammer dat Pink Ribbon niet een omslag maakt in keuzes maar stug doorgaat zoals voorgaande jaren. Dan kan iedereen je nu complimenteren met je nieuwe blog maar uiteindelijk is er niets veranderd. Hopelijk gaan mensen nu rechtstreeks storten op fundamentele onderzoeken ipv van aan Pink Ribbon.
    Andrea

  • Patricia Vanovermeire says:

    Helemaal eens met Jeanette, Helene, Renata en Andrea. Als de glamour minder kan, kan er misschien wat geld naar fundamenteel onderzoek, onderzoek dat er echt toe doet.
    Maar toch bedankt voor de duidelijkheid, ook mijn vrienden zal ik op de hoogte brengen van de besteding van jullie gelden …
    Patricia

  • Rian says:

    Ik ben erg teleurgesteld dat Pink Ribbon geen geld geeft aan onderzoek naar genezing. Dat is toch de basis? Eigenlijk vind ik dit onvoorstelbaar en met mij velen andere vrouwen. Maar ik ben blij dat je zo duidelijk benoemt dat Pink Ribbon hier geen geld aan uitgeeft, zodat wij nu onze eigen keuze’s kunnen gaan maken. Dat betekent dus dat Pink Ribbon niet meer bovenaan het lijstje staat, zeg maar er af gaat!

  • Pink Ribbon says:

    Beste Lotus,
    Dank voor je reactie. Fijn dat je het een duidelijk verhaal vindt.

    Groeten,
    Susan

  • Pink Ribbon says:

    Ha Frederike,
    Dank voor je aardige reactie, fijn dat je het blog hebt gedeeld.
    Groeten,
    Susan

  • Pink Ribbon says:

    Op het bericht van Jeanette is persoonlijk per e-mail gereageerd. Stichting Pink Ribbon

  • Pink Ribbon says:

    Beste Helene,

    Dank voor je reactie. Wij vinden het belangrijk om open en transparant te zijn zodat iedereen zijn of haar eigen keuzes kan maken.

    Ik merk zelf dat het vinden van een goede balans moeilijk is, fijn om daar je mening over te horen. Ik zal even contact met je opnemen.

    Groet,
    Susan

  • Pink Ribbon says:

    Beste Renata,
    Dank voor je reactie, dat stel ik op prijs. Gelukkig stijgen de overlevingskansen maar nee, lang niet iedereen overleeft borstkanker. Hier moet wat ons betreft meer aandacht, voorlichting en geld naartoe. Vandaar ook het thema van de borstkanker maand ‘Leven tussen hoop en vrees’.

    Groet,
    Susan

  • Pink Ribbon says:

    Beste Rian,

    Inderdaad, wij financieren projecten naar de behandeling, nazorg en lange termijn effecten van borstkanker. Niet naar de bestrijding van borstkanker, naar het medicijn.

    Jammer dat je dit niet belangrijk vindt, ieder moet zijn eigen keuzes maken.

    Groet,
    Susan

  • Andrea says:

    Het trieste van alles is, jullie doen dit voor borstkankerpatienten en niemand anders. Wij geven duidelijk aan wat WIJ belangrijk vinden. Onderzoeken naar GENEZING dat WILLEN wij het gaat toch om ons of niet? Dan reageer je hierboven met jammer dat je dit niet belangrijk vindt?? Wat een onzin een borstkankerpatient wil niet DOOD dus onderzoek naar genezing is belangrijker dan wat dan ook. Zolang je zelf geen borstkankerpatient bent zul je nooit weten wat wij voelen. Maar ook jij als directrice maakt het verschil niet, zo jammer jullie zouden echt het verschil kunnen maken met die miljoenen ook al denken jullie van niet. Sowieso zou jullie naam dan eens positief in beeld komen. Wat een misselijke reactie, bah!

  • Rian says:

    Toch jammer dat jullie/jij de bestrijding niet belangrijk genoeg vinden om ook hier een deel van de donaties aan te (gaan) besteden. Mij is altijd geleerd eerst de kraan dicht te doen en dan pas te gaan dweilen. Dus zonde om onnodige energie (lees donaties) te verspillen. Zoals het nu staat komen er in de toekomst nog veel meer borstkankerpatiënten bij. Elke patiënt minder (die dan ook geen nazorg nodig heeft!), wat zou dat mooi zijn! Ik vind het echt een gemiste kans voor Pink Ribbon. Jammer.

  • marjan Vermeer says:

    Na kritiek is er enige openheid gekomen over de besteding van de gelden.
    Wat blijft is een balans van 11 miljoen euro, een constante reserve van 1 miljoen euro ( waarvoor eigenlijk?), en een besteding van max 4 miljoen aan doelen die er echt toe doen. Vele andere uitgaven zijn te weinig concreet om goed over te kunnen oordelen. Ik als screeningslaborante bij het bevolkingsonderzoek, ben blij dat onze organisatie een gezonde afstand neemt van pink Ribbon.
    groet.Marjan.

  • Edith says:

    Weet je Susan,het is niet dat ik nazorg en de langetermijn effecten of psycho-sociale zorg voor bk-patienten niet belangrijk vind,natuurlijk is dat ook belangrijk.Maar laten we eerlijk zijn,als je nu een peiling zou doen en mensen zou vragen,wat vinden jullie belangrijker,onderzoek financieren naar een medicijn wat ervoor zou zorgen dat vrouwen niet meer sterven aan borstkanker?Dus wat uitzaaiingen kan genezen of vinden jullie het belangrijker om psychosociale nazorg te financieren om vrouwen beter te leren om te gaan met het feit dat ze binnenkort gaan sterven aan uitgezaaide borstkanker?Nou dan weet ik wel wat de uitslag zal zijn.Genezing vindt iedereen toch prioriteit nummer 1 en pas daarna de nazorg.En de uitleg die jij geeft,dat er teveel geld voor nodig is om fundamenteel onderzoek naar genezing te financieren en dat daar andere organisaties voor zijn en dat jullie donaties daarin te weinig verschil zou maken???Normaal gesproken is de slogan van elke goede doelen organisatie,elke euro helpt,maar bij Pink Ribbon is de mening dat de vele euro’s die gedoneerd zijn toch geen verschil maakt,omdat er veel te veel geld nodig is om een geneesmiddel te realiseren.Met andere woorden,het heeft eigenlijk helemaal geen zin om uw goede geld aan genezing van borstkanker te spenderen mensen.Nee,Susan,zo kun je dat niet verkopen.Je kunt wel zeggen,Pink Ribbon wil geen onderzoek financieren naar de genezing van uitgezaaide borstkanker,omdat wij er voor gekozen hebben om andere onderzoeken te financieren.Zonder de toevoeging erbij dat de vele miljoenen die door jullie binnengehaald wordt,maar zo,n kleine druppel op een gloeiende plaat zou zijn,dat het geen bijdrage zou leveren aan het vinden van HET medicijn voor genezing.Want ieder logisch nadenkend mens zou denken,juist omdat er zoveel geld nodig is,dan maakt toch elke euro extra het verschil en zorgt ervoor dat het medicijn voor genezing dichterbij komt.Want ik hoef jou toch niet uit te leggen dat hoop doet leven?En leven dat wil elke borstkankerpatient samen met al hun dierbaren en die hoop op leven ontneem jij hun en mij door je stellingname.Heel jammer……

  • MrsStanleyWalker says:

    Jeetje, wat een gemene en vooral onprofessionele sneer, Susan.

    Er zijn genoeg initiatieven voor psychosociale zorg voor kankerpatiënten, die bestonden voor Pink Ribbon al. Ik zou graag willen weten wat Pink Ribbon doet op dit gebied, wat er voorheen niet al was dan.

  • Kareltje says:

    Beste bezoekers, Beste Susan, deze blog is ontstaan door de aandacht van Karin Spaink voor een verwijderde blog over Pink Ribbon op het Viva forum van LeonieV, een blogster.
    De kritiek die Karina Spaink heeft (en die ik deel) is neergezet op de website van Karin, ik zal even de link geven.

    http://www.spaink.net/2012/10/31/antwoord-aan-pink-ribbon/

    Omdat het gemak de mens dient, heb ik even deze brief geknipt en geplakt, zodat ook Pink Ribbon website bezoekers er kennis van kunnen nemen. Ik hoop op een gesprek tussen Susan en Karin.

    Op 12 oktober ontving ik per e-mail een uitnodiging van Susan Veenhoff (sinds januari 2012 de nieuwe directeur van Pink Ribbon) om eens te praten. Ze schreef me: ‘Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen.’

    Dat Pink Ribbon zich mijn kritiek na al die jaren eindelijk ter harte leek te willen nemen, of althans: er in persoon naar wilde luisteren, vond ik ronduit prettig. Maar aangezien ik momenteel tot over mij oren in de, eh, persoonlijke omstandigheden zit, had ik geen tijd om Susan fatsoenlijk te antwoorden. En voor ik het doorhad meldde diezelfde Susan publiekelijk op de blog van Pink Ribbon dat ik weigerde op haar ‘verzoeken’ [let op het meervoud!] te reageren en dat ze bovendien sowieso niks begreep van mijn kritiek.

    Het uitblijven van een antwoord mijnerzijds was onbeleefd; daarin heeft Susan Veenhoff volkomen gelijk. Maar dat ze mijn verzuim publiekelijk meldt en vervolgens uitbaat, is aanzienlijk onbeleefder. Helemaal nu ze een en ander aanvulde met een sneer aan mijn adres: mijn kritiek zou onbegrijpelijk zijn. Als ik zo wazig ben, waarom wilde je dan in hemelsnaam met me praten, Susan? Waarom was die afspraak dan zo belangrijk dat je publiekelijk kwekte dat ik niet had gereageerd? En vooral: snap je nu heus niet dat dergelijke openlijke aanvallen de oprechtheid van je invitatie ondermijnen? Dat je zodoende al je toekomstige uitnodigingen aan anderen op voorhand in een kwalijk daglicht stelt?

    Susans uitnodiging, en mijn verzuim daarop tijdig te reageren, is door Pink Ribbon publiek gemaakt. Zodat ik mezelf vanavond eindelijk vermande en de vigerende directeur van Pink Ribbon alsnog per e-mail een uitgebreide reactie pop haar uitnodiging stuurde. Leest u gerust mee.

    ***

    Dag Susan

    Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. [Uitleg van pijnlijke persoonlijke omstandigheden geknipt.]

    Ten tweede: omdat je het uitblijven van een reactie mijnerzijds publiek maakte, maak ik ook mijn antwoord graag publiek. Onderstaande mail staat morgen op mijn website.

    Ik werk sinds januari voor Pink Ribbon en ben druk doende om de koers te veranderen.

    Het zou mooi zijn als dat je lukt. Dat meen ik oprecht, want borstkanker gaat me aan het hart – om niet te spreken van het lot van al die vrouwen die ermee kampen.

    Ik zou het erg fijn vinden als je tijd kunt maken voor een kop koffie. Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen. Jij mag zeggen wanneer en waar.

    Mijn eerste tip: neem kritiek bloedserieus. Sommige critici zijn namelijk kanariepietjes in de kolenmijn. Toen ik in oktober 2006 en 2007 de marketingstrategie van Pink Ribbon publiekelijk bekritiseerde [hier en hier], was ik de eerste in Nederland die dat deed. Toen al kreeg ik opmerkelijk veel bijval, maar Pink Ribbon deed daar niks mee. Inmiddels is mijn kritiek van toen gemeengoed geworden. Sterker: terwijl Pink Ribbon nu probeert het glamourbeeld dat haar eerdere campagnes opriep enigszins te veranderen, krijgen jullie nu links en rechts die oude beelden alsnog om de oren geslagen. Je hebt, anders gezegd, deels te maken met na-ijlende kritiek.

    Denk aan de kanariepietjes. Die vallen altijd eerder om dan de mijnwerkers; ze zijn vroeg signaal van een nakende omslag, en daarom waardevolle voorspellers. Had Pink Ribbon toen goed geluisterd, dan was de kritiek indertijd verstomd. Maar omdat Pink Ribbon toen niet luisterde, zwol die alleen maar aan. Zelfs in die mate dat het ‘merk’ Pink Ribbon inmiddels danig schade heeft opgelopen.

    Mijn tweede tip: wimpel kritiek nooit af. Want natuurlijk begrijp je mijn kritiek op de jaarverslagen maar al te goed, ook al acteer je in een reactie op je blog van Pink Ribbon dat mijn becijfering je geheel boven de pet gaat. Doe dat alsjeblieft niet, Susan: je ondermijnt daarmee alleen je eigen positie.

    De cijfers zijn immers kraakhelder. De strategie van de vorige directeur van Pink Ribbon – de eigen vastgelegde jaarcijfers ontkennen of die jaren later, eh, hoe zeg ik dat netjes: radicaal en retrospectief herinterpreteren? – werkte niet. Jouw strategie lijkt nu te zijn om te doen voorkomen dat je accountantsverslagen niet begrijpt. Voorgeven dat je te dom bent om simpele jaarcijfers en gefundeerde kritiek daarop te begrijpen, maakt dat je jezelf neerzet als incompetent. Dat kan toch niet je bedoeling zijn?

    Mijn derde tip: bevecht geen stromannen. Anders dan je stelt, heeft niemand beweerd dat jullie ‘geile vrouwen’ zouden inzetten in de strijd tegen borstkanker. Wél zeggen steeds meer vrouwen dat ze het stuitend vinden dat Pink Ribbon zo vaak gezonde, fotogenieke vrouwen (compleet met twee volle borsten) in haar campagnes inzet. Dat doet het beeld van borstkanker geen goed, en het doet bepaald geen recht aan de realiteit van vrouwen die daadwerkelijk borstkaker hebben, of hebben gehad.

    Evenzo heeft niemand beweerd dat Pink Ribbon het Viva-forum heeft gecensureerd. Die schande valt uitsluitend de Viva zelf ten deel. Allerwege werd gespeculeerd dat de werkelijke schuldige Sanoma was, de uitgever van de Viva en van de Pink Rbbon glossy: Sanoma zou geen kritiek op Pink Ribbon tolereren.

    Het had Pink Ribbon overigens gesierd wanneer zij publiekelijk afstand had genomen van Sanoma’s censuur van de bewuste column (die overigens bepaald niks nieuws zei, en alleen bestaande kritiek samenvatte). Hadden jullie de publicatie van de column verdedigd, dan had je mooi aangetoond dat Pink Ribbon best tegen een stootje kan, en daarenboven niet aan de leiband van Sanoma loopt. Jullie hielden echter je mond. Jammer, maar soit. Niemand die het jullie kwalijk nam. De woede en de hoon golden uitsluitend Sanoma.

    Waarom geef je dan nu in hemelsnaam voor dat jullie het mikpunt van deze kritiek waren?

    Daarmee bereik je precies was je niet wilt (of beter, niet zou moeten willen): namelijk dat je Pink Ribbon één op één vereenzelvigt met Sanoma. Immers, je reageert alsof de kritiek over de censuur rechtstreeks jullie betrof. Daarmee verkwansel je eigenhandig elke afstand die tussen Pink Ribbon en Sanoma bestaat. Wie aan Sanoma komt, komt evident ook aan Pink Ribbon. Je zegt het zelf!

    Trouwens, nu je zelf begint over censuur: wellicht moet ik je geheugen opfrissen? Want ja, helaas doen jullie soms ook aan censuur. Of nou ja, je voorgangers deden dat. Alle vragen & kritiek met betrekking tot jullie jaarrekeningen die ik in november 2011 in reactie op twee artikelen op de website van Pink Ribbon heb geplaatst [hier en hier], werden aanvankelijk – soms helaas met grote vertraging – geaccordeerd, maar zijn kort daarop alsnog verwijderd. Wat tamelijk bizar is, aangezien juist mijn gepubliceerde doorrekening van Pink Ribbons jaarcijfers de aanleiding vormde voor die beide berichten julliezijds. Is het niet raar dat jullie op mij reageren en vervolgens al mijn reacties wissen?

    Mijn vierde (en wees gerust: de laatste) tip – tip: neem een uitgestoken hand altijd aan, zelfs wanneer die handreiking je beleid doorkruist. Toen ik vorig jaar mijn funeste doorrekening van Pink Ribbons uitgaven publiceerde – er was niks naar wetenschappelijk kankeronderzoek gegaan, alleen geld naar psychosociaal gedoe – en bovendien vaststelde dat er al enige tijd miljoenen euros op de plank stof lagen te vergaren, bood ik subiet een constructieve oplossing. Het was een helder voorstel: oormerk alle nog liggende gelden voor fundamenteel onderzoek. Al was zelfs dan de beloofde jaarlijkse 15% besteding van door jullie ingezamelde gelden aan wetenschappelijk kankeronderzoek nog lang niet gehaald: het zou een prachtige handreiking zijn. Plus een bewijs van openheid: luisteren naar kritiek, bijstellen van inzicht. Zou Pink Ribbon dat voorstel accepteren, zo beloofde ik indertijd – dan was alles wat mij betreft subiet vergeven & vergeten. Dan werd ik desnoods persoonlijk – en met liefde – Pink Ribbons allereigenste postergirl.

    Die handreiking hebben jullie toen botweg genegeerd. Net zoals jullie alle kritiek en commentaar hebben genegeerd die ik al in 2006 tijdens een gesprek met een bestuurslid van Pink Ribbon ventileerde. Sterker: mijn handreiking van 2011 hebben jullie belachelijk gemaakt, door valselijk te stellen dat mijn cijfers niet klopten. Het enige dat jullie wel deden, was goochelen met oude jaarrapporten en je eigen jaarcijfers anders optellen en herschrijven.

    *

    Zodat ik niet goed weet wat een nieuw gesprek tussen Pink Ribbon en mij kan teweegbrengen. Eerdere pogingen tot handreikingen mijnerzijds hebben duidelijk gefaald. Pink Ribbon wil nog steeds haar eigen fouten uit het verleden – te weten: bizarre marketing, ingezameld geld niet besteden aan beloofde doelen, valse voorlichting over het doel van de opbrengsten – niet vrijelijk toegeven. Sterker, Pink Ribbon ontkent de validiteit van mijn kritiek nog steeds. Je schrijft nota bene publiekelijk dat je mijn becijfering ‘niet begrijpt’.

    Zodat ik niet anders kan dan me afvragen: wat is je doel met zo’n gesprek? Wil je bij die voorgestelde kop koffie tenminste proberen om mijn kritiek – en die van duizenden andere vrouwen – te snappen en die ter harte te nemen? Of liever nog: samen na te denken hoe het beter kan? Of wil je – en dat vrees ik, eigenlijk – vooral tegenover mij je verhaal afdraaien, zonder oprecht te luisteren naar het mijne?

    Anderzijds: ik ben niet iemand die zich snel laat inpakken. Ik heb niets te duchten van zo’n gesprek; Pink Ribbon heeft er een boel te winnen wanneer ze haar oor te luisteren legt bij critici. En mij is er een boel aan gelegen om Pink Ribbon op een andere koers te krijgen.

    Dus Susan, ik aanvaard je uitnodiging met beide handen. Maar een kop koffie biedt ons geheid onvoldoende tijd om tot een echt gesprek te komen. Wanneer je me uitnodigt voor een lunch, sta ik tot je beschikking.

    met vriendelijke groet,
    Karin Spaink

  • Pink Ribbon says:

    Beste Andrea,
    Dank voor je reactie. Michel van Gelder, maar ook andere onderzoekers in Nederland doen goed onderzoek op het gebied van (borst)kanker en zoals je weet volgen we die op de voet. Ik sluit ook niet uit dat we hen in de toekomst ook niet zullen ondersteunen. Ik vind je idee om een bijdrage te vragen in een mooi onderzoek als alternatief voor een cadeau een hele goede.

    De insteek van mijn blog was niet om af te schrikken, wel om heel helder te zijn over waar wij het geld aan uitgegeven hebben zodat daar geen misverstanden over kunnen bestaan.

    Iedere cent help, maar iedere cent kan je ook maar één keer uitgeven. Wij hebben gekozen om de borstkankerpatiënt te steunen, om de behandeling zo effectief mogelijk te laten zijn, om te zorgen dat patiënten na hun ziekte zo snel mogelijk hun (werkende) leven op kunnen pakken, maar ook onderzoek naar uitgezaaide borstkanker, waarvan wij vinden dat er nog weinig aandacht voor is. Hier hebben wij specifiek afgelopen maand geld voor willen ophalen.

    Wij denken dat wij met het geld dat we nu ophalen met deze onderzoeken en project de meeste impact voor de borstkankerpatiënt van vandaag kunnen maken. Als we veel meer gaan ophalen, zouden we een uitbreiding naar meer fundamentele onderzoek zeker overwegen, maar voor de duidelijkheid, dit is nú nog niet het geval.

    Groet,

    Susan

  • Pink Ribbon says:

    Op het bericht van Edith is persoonlijk door Susan Veenhoff per e-mail gereageerd. Stichting Pink Ribbon

  • Pink Ribbon says:

    Beste Rian en Andrea,
    Dank voor jullie reacties. Bestrijden is ontzettend belangrijk, heel fijn dat hier al veel geld naartoe gaat, en natuurlijk is elke cent belangrijk. Maar elke euro kun je ook maar één keer uitgeven en daar moet je dus keuzes in maken.
    Wij vinden het belangrijk dat we de patiënt van vandaag steunen met onderzoeken en projecten die de behandeling effectiever maken, herstel bespoedigen, lange termijn effecten verkleinen, helpen bij belangrijke keuzes zoals het behandeltraject of fertiliteit en een beter en langer leven geven. Hier denken wij in Nederland het verschil mee te kunnen maken. Het geld dat we hieraan uitgeven kan inderdaad niet ook nog elders uitgegeven worden, hoe jammer we dit ook vinden..

    Zo maakt ieder zijn eigen keuzes. We zijn open in welke projecten wij ondersteunen en welke niet, aan een ieder om het dan te omarmen of niet.

    Groet,
    Susan

  • Vivaforummer says:

    Waarom zijn het eigenlijk per se Nederlandse onderzoeken die moeten worden gesteund? Als je samen met andere (grotere) landen een onderzoek doet is dat toch veel goedkoper? Dan kun je samen opzoek gaan naar genezende medicijnen. Die werken over de grens namelijk ook en Nederland is veel te klein om zulk grootschalig onderzoek te doen.

  • Pink Ribbon says:

    Beste Marjan,

    De 11 miljoen euro waar je op doelt is het balans totaal uit ons vorige jaarverslag. Dit zijn onder andere langlopende verplichtingen (€ 4.467.050), kortom meerjaarsprojecten waar geld voor gereserveerd is. Wij keren dit jaarlijks uit, na het goedkeuren van de jaarrapportage van alle lopende onderzoeken
    Verder dragen wij het CBF keurmerk. Als onderdeel van de richtlijnen van het CBF houden wij een continuïteitsreserve aan (€1 miljoen), die volgens het CBF 1-1.5 maal de vaste kosten moet zijn. Wij voldoen aan deze eis.

    Momenteel zijn wij in de afhandeling van de laatste financieringsronde die op eind mei van dit jaar sloot. In november gaan wij het geld toewijzen aan wetenschappelijke onderzoeken en projecten, hiervoor staat € 6.3 miljoen gereserveerd.

    Hopelijk is e.e.a. zo duidelijk. Zo niet, dan staat Anita Staal mijn financiële collega je ook graag te woord.

    Vriendelijke groet,
    Susan

  • Marjon says:

    Jeanette,
    Als ervaringsdeskundige begrijp ik heel erg goed je angst.
    Fijn dat je je reactie vanuit jezelf formuleert en niet in de verwijtende sfeer.
    Dit geeft in ieder geval ruimte voor begrip voor elkaar!
    Bedankt en veel sterkte met alles wat je tegen komt!

  • Marjon says:

    Ik heb behoefte aan het op peil krijgen van de kwaliteit van mijn leven!
    En dus vind ik het juist fijn dat Pink Ribbon projecten financiert die gericht zijn op nazorg. En bang voor de toekomst ben ik ook, maar ik leef nu!

  • Rian says:

    Bah, jammer dat Stichting Pink Ribbon zich er zo gemakkeljk van afmaakt en Susan geen antwoord geeft op dit blog. JAMMER. Zo snapt niemand er meer iets van……..

  • MrsStanleyWalker says:

    Inderdaad erg jammer dat er zoveel achter de schermen ‘beantwoord’ wordt. Ik dacht er openheid gegeven zou worden? Wat een lachertje, Susan. Het is inderdaad een ‘eerlijk beeld’ wat je nu van Pink Ribbon weergeeft. Chapeau!

  • Marieke says:

    rian en edith: respecteer nou eens iemand z’n keuzes… jeetje, daar gaan we weer. Laat iemand z’n eigen keuzes maken: geldt voor PR en voor jullie. En ga nou niet zeggen dat door Susan jouw leven wordt ontnomen. Daar werd ik even erg misselijk van. Houd het nou gewoon professioneel en respectvol. KWF geeft heel veel geld uit aan onderzoek en PR aan de zorg na de diagnose; lijkt mij juist een goede aanvulling op elkaar. Gelukkig maken dit soort organisaties weloverwogen keuzes; en aan ons vervolgens om de organisatie te steunen waar wij ons als patienten goed bij voelen. Prima toch!

  • Peter Venema says:

    In de laatste twee alinea’s van dit het blog-artikel staan links die niet meer werken op de site van Pink Ribbon. Waar kan ik die informatie nu vinden?

  • Pink Ribbon says:

    Hoi Peter, we hebben zojuist een aantal links gewijzigd. Mocht je er toch niet helemaal uit komen horen we het graag!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.