Smaken verschillen

“Hoe voel je je?” De verpleegkundige kijkt mij vriendelijk aan. Ik vertel dat ik mij nog steeds prima voel. Ik lig relaxed op het ziekenhuisbed, terwijl ik in totaal drie zakken chemo toegediend krijg, afgewisseld met vocht om door te spoelen. Ik krijg een zogenaamde TAC-kuur en in totaal neemt dit vier uur in beslag.

25 maart 2013
48 reacties

Ik voel me eigenlijk best op mijn gemak in het ziekenhuis. Het personeel van de ‘chemo-afdeling’ komt regelmatig kijken hoe het gaat, is geïnteresseerd en neemt de tijd voor mijn verhaal. Mijn vader lost mijn man na een paar uur af, zodat hij naar zijn werk kan vertrekken.

“Vind je het echt niet erg dat ik naar mijn werk ga?” Mijn man kijkt mij vertwijfeld aan. “Natuurlijk niet. Ik ben toch in goede handen bij mijn ouders en ik voel me prima. Ga nu maar, ik zie je vanavond.” Mijn man kijkt bij de deur nog een laatste maal om en verdwijnt in de lange ziekenhuisgang.

Mijn vader zit de resterende tijd naast mijn bed. We praten over de chemo en de mogelijke bijwerkingen. Een vreemde gewaarwording voor ons beiden, maar ook fijn om een ‘ervaringsdeskundige’ als vader te hebben. Als de laatste zak vocht is leeg gedruppeld piept mijn infuus, deze chemokuur is een feit.

Ik ga nog even naar het toilet en kijk naar mijn roodgekleurde urine, een teken dat de eerste zak chemo zich een weg door mijn lichaam heeft gebaand.

Enkele uren later slaat de eerste bijwerking toe, ik word overvallen door vermoeidheid. Ik slaap die nacht als een blok en als ik in de ochtend wakker word, verbaas ik mij erover dat ik mij eigenlijk nog steeds prima voel. Afgezien van de vermoeidheid en een soort stoned gevoel, heb ik nog weinig last. Ik slik trouw de voorgeschreven medicatie om de misselijkheid tegen te gaan en dat lijkt te helpen.

Ik trek mijn ‘chemobroek’ aan en ga beneden op de bank zitten in afwachting van wat komen gaat. In de middag gaat de bel. “Ik kom je een injectie geven, zodat je witte bloedlichaampjes worden gestimuleerd en je minder vatbaar bent voor infecties.”

Ik kijk naar de wijkverpleegkundige met haar ultrakorte kapsel, vraag mij af of zij zelf soms ook ziek is geweest en weet de neiging dit brutaal aan haar te vragen te onderdrukken. Niet iedereen met kort kaar is ziek geweest, berisp ik mijzelf.

Ik ga nog even naar het toilet en kijk naar mijn roodgekleurde urine, een teken dat de eerste zak chemo zich een weg door mijn lichaam heeft gebaand.

Als zij vertrokken is pak ik mijn chemoboekje er nog maar eens bij. De lijst van mogelijke bijwerkingen is oneindig: vermoeidheid, verminderde energie, verminderde eetlust, misselijkheid, soms braken, smaakverandering, veranderingen in het mondslijmvlies, haaruitval, verandering van de ontlasting en urine, invloed op het beenmerg: remming van de bloedaanmaak, droge huid, invloed op de vruchtbaarheid, invloed op de seksualiteit, branderige ogen, klachten aan het zenuwstelsel, scheurende en loslatende nagels. Ik berg het boekje snel weer op. Ik weet niet welke bijwerkingen ik ga krijgen en ik besluit mij hier pas druk over te maken als het zover is.

Die avond nestelen mijn man en ik ons met het nodige ‘troostvoer’ op de bank. De gele m&m’s smaken niet naar chocolade, de zoute chips kraken maar smaken niet en de normaal door mij zo geliefde bifi-worstjes kauw ik voor de vorm weg zonder enige smaakbeleving. Een soort chemische roestige smaak maakt zich meester van mijn mond. Ik probeer de smaak weg te spoelen met frisdrank, maar dat brandt in mijn keel. Vruchtensap zorgt voor oprispend zuur en zelfs gewoon kraanwater biedt geen soelaas. 

Enigszins overvallen door de bijwerking smaakverandering, duik ik die avond mijn bed in. Met de gedachte aan overheerlijke sushi val ik die avond in een diepe slaap.

De volgende morgen word ik misselijk wakker.

48 reacties

  • anita says:

    Ook ik heb 6 tac kuren gehad. Het is zwaar maar een andere keus hebben we niet. Nu na anderhalf jaar loop ik nog steeds met botpijn. Maar alles om beter te worden en te blijven. Veel sterkte.

  • Rianne says:

    Joyce heel veel sterkte, Ik herken het helemaal je verhaal. Houd je taai.

  • Tineke Weijers says:

    sterkte! ik blijf je volgen

  • Ilona Auf der Springe says:

    Ik maak precies het zelfde mee, je wil heel graag eten maar alles smaak zo anders dan dat je gewent bent maar ik ben er achter gekomen wat drinken betreft dat limonade siroop (framboos) ik liters kan drinken en thee voor de rest niet veel ben daarom ook heel veel kilo’s kwijt.
    Sterkte Joyce en groetjes Ilona

  • Anne says:

    Wau je kan het mooi onder woorden brengen sterkte de komende tijd

  • veel sterkte fijn dat je durft op te schrijven vind het fijn volgende week krijg ik mijn eerste chemo vind het best eng maar door jou weet ik wat me te wachten kan staan en door dat ik dit nu lees komt bij mij m`n eerste emotionele reactie
    dank je en heel veel sterkte
    groetjes Margriet

  • Karin says:

    Hoi Joyce
    Zooo herkenbaar, zelf water smaakte zo naar dat ik dat ook niet wilde drinken.
    Wat nog wel meeviel was limonade.
    Wil je heel veel sterkte wensen.
    Een hele dikke knuffel door jou en je gezin.
    Karin

  • Melissa says:

    Heb met een brok in mijn keel al je verhalen achter elkaar gelezen … kan er alleen maar uit op maken dat je volgens mij een hele sterke vrouw bent !! Wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd maar niet jou alleen ook je gezinnetje en je familie.

    Je komt er wel !!!!

  • Anja van den Akker says:

    Hoi Joyce.
    Wat knap van je dat je het zo goed kunt beschrijven.Is dit jouw eerste chemo? en hoeveel krijg jij er en ook nog bestralingen?
    Mijn schoonzusje heeft vorige week haar 3de chemo,vanwege borstkanker, gehad maar is er weer ziek van net als van de andere 2 en dat is best moeilijk en zwaar voor haar.Zij krijgt in totaal 6 kuren om de 3 weken en daarna nog 25 bestralingen.Haar man(mijn broer) heeft 6 jaar geleden ook kanker gehad. Non-Hodskin met stamceltransplantatie.En hij weet dat het terug komt alleen niet wanneer.as woensdag moet hij weer voor zn 3 maandelijkse controle.Alleen is het nu na 2 maanden omdat hij een bobbeltje in zn lies heeft,grr.Mijn moeder heeft longkanker en is 86 jaar.Deze tumor groeit voorlopig,niet,maar ze krijgt het wel steeds meer benauwd en hoesten.Ik heb zelf 3 jaar geleden baarmoederhalskanker gehad.Dat is genezen.de vader van mijn kinderen is 2 jaar geleden aan longkanker overleden.Wat een rot ziekte is het toch.
    Ik wens jou heel veel sterkte en kracht om dit zware traject vol te houden.
    Warme meelevende groetjes Anja

  • geertje keizer says:

    dit is niet te bevatten en ik hoop dat het goed afloopt met die bijwerkingen. zeer vervelend voor je joyce en sterkte voor de komende tijd.

  • Brigitte says:

    Goh wat heb je dit weer prachtig beschreven. Top hoor vind het echt heel knap van je en heb respect voor de positiviteit van je.

  • Coby van der veldt says:

    Al ken ik het hele verhaal,als ik het lees ben ik toch van slag! Heel mooi geschreven Joyce X

  • coby says:

    hey meisje , alles is zo herkenbaar , ik heb hetzelfde meegemaakt 3 jaar geleden , blijf positief dat helpt echt om deze nare kuren te doorstaan . petje af voor je

    groetjes , coby van ooijen

  • Mooi geschreven joys , nog veel sterkte. Komt me allemaal bekend voor,mijn man moest er ook doorheen. Heeft het doorstaan. Met humor hebben we het gered.is een lange weg. Maar het komt goed.

  • Marieke says:

    Mooi beschreven weer Joyce, kippenvel hoor. Sterkte!! x

  • Corine Dona says:

    Zo herkenbaar..als ik je verhaal lees bekruipt me weer hetzelfde gevoel zoals je het beschrijft..ook ik kreeg 6 TAC kuren bijna 5 jaar geleden.
    Trots op jou lieve Joyce en op al mijn andere lotties! xxx

  • Klazina Glasius says:

    Diep respect voor jou,dat je het op kan brengen om het op te schrijven hoop dat je positief zal blijven heel veel sterkte ik neem ook mijn petje af voor je ik ken je niet maar geef je toch een hele dikke knuffel …….

  • Laura says:

    Ik ben trots op mijn grote stoere zus! Wat leest het weer lekker weg… X

  • petra says:

    Wat mooi op papier gezet, wederom!
    Sterkte met de kuren en de bijwerkingen.

    Petra.

  • esther says:

    Zo herkenbaar!
    X Esther

  • johanna says:

    Respect….je doet het heel goed ! Blijf positief….ook al zitten er rot momenten tussen…dat is heel normaal !

    Johanna

  • Irmgard says:

    Super hoe je het vertelt en blijf positief zo ben ik ook gebleven en dat hielp goedxx

  • antonia says:

    Heel veel sterkte de komende tijd. Het zal nog moeilijk worden weet ik uit eigen ervaring.
    Houd moed.
    groetjes Antonia

  • Ester Willems says:

    Zo herkenbaar, prachtig verwoord! Hanginthere!

  • Hannie says:

    Heel erg herkenbaar!!! Ik heb inmiddels al heel wat chemokuren gehad (steeds terugkerende uitzaaiingen) qua frisdrank vond ik de sinas van de Aldi reuze lekker en bronwater van de Aldi…..verder had ik ook een ijzer/roestsmaak bij alles wat is at en of dronk…..32 kilo lichter uiteindelijk. Ik wens jou/jullie heeeeel veel sterkte de komende tijd. Je kunt het wel prachtig verwoorden!!!

  • Kim says:

    Respect Joyce, keep up the positive thinking! Xx Kim

  • Karin says:

    Ik weet niet wat het is maar ik wens je ontzettend veel sterkte en je gezin ook

  • Hennie says:

    Hoi Joyce,
    Met bewondering lees ik jou stukjes.
    En ook zo herkenbaar,de vermoeidheid,de smaak en natuurlijk de misselijkheid..en dat je je oude leven ontzettend mist.
    Wil dan ook alleen zeggen; het wordt weer beter hoor,ook al zal je momenten hebben dat je daar niet in geloofd.

    Heb zelf 4 AC kuren en 16 TH kuren achter de rug en ben nu bezig met imunnotherapie 13 te gaan.
    Maar ik voel me alweer een stuk beter en bouw zelfs mijn leven weer een beetje op.
    Lieve Joyce heel veel kracht gewenst..xx

  • tineke says:

    Fijn dat je een dagboek met verhalen bijhoud. Ik hield een fotoboek bij met grappige foto’s. Het is nou eenmaal zo en je zal het ermee moeten doen. Je moet er zelf iets van maken. Heel veel sterkte.

  • brigitte says:

    hoi Joyce,
    ook ik heb die 6 tac kuren gehad precies een jaar geleden met een operatie achter de rug en 15 bestralingen , nu kan ik weer genieten van mijn gezinnetje ik hoop ook het aller beste voor jou en jou gezin, brigitte

  • Jannyvdb says:

    Joyce weer mooi om te lezen, lijkt mij ook fijn voor alle andere lotgenoten. En zeker als je niet weet wat je te wachten staat. Jij bent echt een voorbeeld voor heel veel mensen!
    Xx Janny

  • Noyelle Rita says:

    Heelveel sterkte lieverd ,weet wat het is heb het ook voorhad ,maar de bijwerkingen van mijn chemo vielen nog mee ,hou je goed ,je komt erwel ,blijf positief denken ,grtjs <3 <3

  • Jenny says:

    Ik kan & wil blijven zeggen hoe mooi ik je columns vind Joyce (niet alleen op de Whats App, maar ook hier ;-)) Trots op jou! Xx

  • Anita Geurts says:

    Hallo Joyce

    Ik heb net 6 TAC kuren erop zitten en herken heel veel in jou verhaal.
    Bij de derde kuur begonnen de bijwerkingen flink zijn tol te eisen en viel ik af.
    Mijn lymfetherapeute stelde voor om mijn buik en rug af te plakken met lymfetape (een brede pleister kun je het mee vergelijken). Hierdoor zouden de zenuwen en bindweefsel minder geprikkeld worden om de misselijkheid te veroorzaken. Maar ze zei erbij: bij de één werkt het wel en bij de ander niet.
    Nou, al baat het niet dan schaadt het ook niet was mijn gedachten, dus plakken maar: Vanaf de vierde kuur ben ik niet meer misselijk geweest, wel netjes de voorgeschreven medicatie geslikt! De zware medicatie die je zelf kunt doseren heb ik niet eens nodig gehad.
    Ik was wel moe maar ik kon tussen de slaap periodes door eten waardoor ik energie binnen kreeg, daardoor was ik met een dag of 5 / 6 weer op de been en kon mijn lichaam weer verder op krachten komen voor de volgende kuur. Ben niet meer afgevallen, zelfs aangekomen.
    Na een week kon de tape er weer af. (gelukkig had ik geen last van huidirritatie, want dat kan natuurlijk per persoon verschillen)
    Ik vind het een wonder en daarom vertel ik het ook aan iedereen, mijn wens is dat er meer mensen hier baat bij hebben, want die misselijkheid is verschrikkelijk.

    Vraag erna bij een lymfetherapeute in je buurt: ik hoop dat je net zo als mij kunt denken:
    al baat het niet dan schaadt het niet.

    Heel veel sterkte en ik denk aan ieder die dit moet doormaken.
    Groetjes Anita

  • astrid says:

    ik wens je heel veel sterkte, ik blijf je volgen.

  • Sandra ribeiro says:

    Lieve Anje,
    Ik ben helemaal ontroerd geworden van jouw verhal ik heb er geen ervaring mee, dankzijn God. Ik wens jou en je hele familie heel veel sterkte en God’s zegen ik denk aan jullie en ik pink een traantje weg ik hoop dat God jullie lijden verzachten en dat alles goed komt.
    Veel sterkte,
    Sandra

  • Sandra ribeiro says:

    Lieve Joyce,

    Ik wens jou en je gezin heel veel sterkte toe! Je kan ‘h! Blijf sterk ook heb je het moeilijk geef de moe niet op. Je zult de strijd winnen denk aan de toekomst. Ik zal voor je en voor alle anderen die ziek zijn! God is genadig.
    Groetjes,
    Sandra

  • wies says:

    heel veel sterkte Joyce voor jou en al je dierbaren.
    Ik heb borstkanker gehad, en heb ook 6 chemo kuren gehad, en 30 bestralingen. Maar ik ben er gelukkig doorheen gekomen. Het is en blijft een ….ziekte

  • Coby van der veldt says:

    Margriet om dit van jou te lezen geeft mij een brok in mijn keel dat mijn dochterJoyce dit bereikt door haar verhaal op te schrijven! Dit is precies waarom zij het doet ik wens je heel veel sterkte toe en ook jou familie en iedereen die jou tot steun zal zijn de komende tijd lieve groet Coby

  • vivian says:

    weet wat je door maakt doorsta het voor de 2de keer hou vooral moed veel sterkte

  • Peggy says:

    Hey joyce,
    Sterkte.
    Ik heb vandaag de 4 de TAC kuur gehad.
    Ik moet je wel bekennen dat de eerste daar ben ik goed doorheen gekomen.
    Na de 3de had ik flink last van vermoeidheid en kortademigheid en lange tijd nodig om te herstellen.
    Maar goed je gaat gewoon door.
    Je wilt je kleine mannetje zien opgroeien en van je eigen man nog lekker lang genieten.
    Dus vecht je gewoon door.
    Mijn vader heeft een mooi gedicht geschreven, kan ik die naar jou toe sturen, zodat je die misschien wilt plaatsen?
    Hou je de moed erin, en ga niet bij de pakken neer zitten.
    Blijf positief, en haal kracht uit de kleine en je man ,je famillie en je vrienden.
    Dikke knuffel
    Peggy

  • Anita says:

    Hi Joyce, wederom weer mooi geschreven en wat vind ik je een topwijf!

  • Deborah Jacobs says:

    Lieve Joyce,
    Wat lijkt het me fijn om dit te kunnen lezen als je hier zelf doorheen moet of bent gegaan.Of iemand kent die dit meemaakt. Geweldig dat je deze columns schrijft.
    Ik vind je nu al een soort Daphne Dekkers!
    Liefs, Deborah.

  • joycecolumn says:

    Margriet, ik sluit mij helemaal aan bij mijn moeder. Je kunt mij geen groter complment geven dan dit!
    Mocht je de komende tijd behoefte hebben aan advies of iets dergelijks, je kunt mij mailen op joyce@pinkribbon.nl
    Zet hem op!!

  • joycecolumn says:

    Jeetje Anja, wat hebben jullie al veel meegemaakt zeg!! Ongelovelijk dat deze ziekte in jouw familie zo vaak voorkomt…. Sterkte!
    Ik heb zelf het traject inmiddels achter de rug, 6 chemo’s, operatie en bestralingen. Als je bovenaan de pagina kijkt bij columns joyce zie je ook “wie is joyce’, daat staat in het kort mijn verhaal. Mochten jij of jouw schoonzusje nog vragen hebben, jullie kunnen me ook mailen joyce@pinkribbon.nl

  • joycecolumn says:

    Wat een goede tip Anita!! Wellicht werkt dit ook bij anderen die dit lezen!
    Ik ben inmiddels klaar met de chemo, dus ik heb er geen baat meer bij. Al viel bij mij de misselijkheid uiteindelijk nog wel mee vind ik.
    Sterkte met herstellen en bedankt voor je reactie!

  • joycecolumn says:

    Bedankt voor je lieve reactie! Veel sterkte verder met de chemo.
    Op de facebookpagina van pink ribbon was onlangs ruimte om gedichten te plaatsen in het kader van werelpoeziedag. Je mag het uiteraard ook gewoon in een reactie hier op het blog zetten of mail anders even naar info@pinkribbon.nl
    Mocht je mij zelf willen mailen om ervaringen uit te wisselen, joyce@pinkribbon.nl
    Succes!

  • joycecolumn says:

    Bedankt weer allemaal voor de vele lieve reacties!! Weer te veel om op iedereen persoonlijk te reageren, dus bij deze!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.