“Stoppen met hormoontherapie, diep van binnen vind ik het doodeng…”

Fier (48): “Na negen jaar hormoontherapie zegt mijn nieuwe oncoloog dat ik mag stoppen. En ik kan niet wachten… Liever vandaag dan morgen.

8 januari 2018
61 reacties

Tags: , ,

Ik kijk uit naar mijn nieuwe of oude ik: zonder hormoontherapie, wie ben ik en wie was ik voordat ik borstkanker kreeg. Ik leefde toen het leven zonder een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Maar van de een op ander dag veranderde dat: vrijdag 13 maart 2009…. Het heeft me getekend voor het leven.

Nooit zal alles weer zijn zoals het was. Het ziekenhuis werd en is voor mij een vertrouwde omgeving: amputatie, bestraling, mislukte en gelukte borstreconstructies met als hoogtepunt een reanimatie op de OK, alleen om alles mooier te maken.

Het was goed en is goed zo. Maar het rare is dat de jarenlange hormoontherapie ook houvast geeft: contact met de oncoloog, bevestiging dat het goed gaat, dat er nog iets wordt gedaan, controle. En nu zegt ze dat ik mag stoppen. Ik weet dat ik mag juichen met dit bericht, ik wil nu stoppen en toch, ergens diep van binnen, vind ik het DoodEng.”

Update 3 april 2018:
“Ex, exit?
Een paar weken gelden heb ik mijn verhaal vertelt over hoe blij ik was dat ik na 7,5 jaar mocht stoppen met hormoontherapie en hoe DoodEng ik dat vond. Ik heb daar heel veel reactie op gehad: herkenning, worstelingen, veel vraagtekens en zoektochten. Hoe is het toch mogelijk dat bij deze ziekte die zo vaak voorkomt er nog zoveel vragen zijn? We ondergaan operaties, chemo’s, bestralingen, hormoontherapie, reconstructies, kopen vast allemaal in oktober een armbandje bij de Bruna, die doen we even om onze arm, maar daarna haken we die aan aan ons setje autosleutels of huissleutels.

We gaan door met ons leven, met onze littekens, onzichtbaar of zichtbaar maar blijven met vragen zitten. Waarom heb je soms nog steeds “badvingers” terwijl je niet in bad hebt gezeten? Waarom durf je nog steeds niet te snoepen omdat je oncoloog zei dat je 6 kilo aan zou door hormoontherapie en dat je zei dat JOU dat niet zou overkomen? Je partner denkt dat na alle operaties en behandelingen het wel klaar is en echt niet stilstaat bij het effect van dat pilletje elke dag of die hormooninjectie elke drie maanden. Die dat ook niet snapt en ook gewoon weer door wil misschien.

Een partner die dan EX partner wordt. Maar wel die EX is die er iets van begrijpt maar wat doe je met die nieuwe DATE? Wat vertel je wel of niet, en wanneer? Wanneer vertel je dat je een verleden hebt die altijd het heden is en op intieme momenten zichtbaar zal zijn? EXIT?”

61 reacties

  • Marja says:

    Wouw wat herkenbaar !! Je wordt als t ware los gelaten . Je bescherming is weg. Althans zo voelde t voor mij ik dach ja en nu moet ik t alleen doen . Maar na t stoppen voelde ik me een stuk beter , veel minder klachten en weer goed slapen .
    Wens je t aller beste

  • Nieske Oppers says:

    Super,ik moet 7jaar hormoontabletten slikken.Er zijn nu 3jaar om,heb vreselijk last van mijn gewrichten dus kijk er ook naar uit.Maar moet nog 4jaar.

    Veel geluk,geniet er van.

  • Edith Koelma says:

    Heel herkenbaar!!! Ik ben ook net 2 weken gestopt en ben superblij, maar inderdaad is het ook doodeng. Je soort van vangnetje is weg! Heel veel sterkte!!!!

  • Patricia says:

    Ik ben sinds 1 week aan de 3e soort begonnen heb steeds zoveel bijwerkingen en moet ze de komende 5 jaar slikken. Ben benieuwd of ik wel tegen deze kan anders heeft het voor mij geen zin.
    Eigenlijk wil ik er al mee stoppen want ik lees er zoveel verhalen over dat het weinig meerwaarde heeft.

  • Corry de Jong says:

    Ik mocht na 7 jaar ook stoppen met hormoon therapie!
    Heel herkenbaar hoor! De angst van als het terug komt?
    Het gaat nooit bij je weg!
    Maar ik voel me na 2 maanden stoppen, gewoon veel beter!
    Gewrichtspijn zo goed als weg! Beter slapen! En gewoon jezelf weer mogen zijn!
    Sterkte!

  • Marjolein says:

    Ik ben zelf voortijdig gestopt met de hormoontabletten. Ik had veel last van de bijwerkingen en vond de kwaliteit van mijn leven belangrijker dan die paar extra procentjes kans dat t niet terug zou komen. Voor die paar procentjes zou ik dan wel last hebben van teveel vocht vasthouden, een hoog cholesterolgehalte, gewrichtsklachten, overgewicht, stemmingswisselingen, etc. Ikvond mijn kwaliteit van leven op dit moment belangrijker.

  • Ans Kooijman says:

    Zo herkenbaar! De angst blijft als je stopt.
    Op dit moment heb ik een gesprek met de oncoloog gehad over de bijwerkingen die mijn leven wel beheersen.
    Ik had eigenlijk het besluit genomen eind januari te stoppen na anderhalf jaar slikken……. Maar de twijfel blijft hoewel ik maar 10 procent kans heb dat het terugkomt.
    Moeilijk!

  • Monique Roza says:

    Voor mij hetzelfde als voor Marjolein… na 3 jaar gestopt met hormoon therapie, wel in overleg met de oncoloog. Klachten gaven kwaliteit van leven behoorlijk een behoorlijke duw. Is zeker spannend maar ook een moment dat je dingen achter je kunt laten en je leven weer op kunt pakken.

  • Marlou says:

    Hallo Fier,
    Knap dat je 9 jaar volgehouden hebt! Ik nog geen 1,5 jaar.
    Ik hou me vast aan het feit dat de hormoonbehandeling geen garantie biedt. Voel me wel 50% beter en fitter. Ga er voor!!

  • Marbel says:

    Ik slik pas 3 maanden maar het heeft zo’n negatieve invloed dat ik er hard over denk om te stoppen. Het levert maar 3% op maar toch….moeilijk. Ik leef nu en ik wil leven

  • Birgitta says:

    O wat herkenbaar. Ik mocht afgelopen controle de helft (zoladex) stoppen. Nu alleen nog tamoxifen. Ik wil zo graag stoppen met voornaamste reden de gewrichten. Dat is echt niet leuk meer. 7 jaar nu, wanneer is het genoeg?

  • Aukje Alma Komrij says:

    Ik mag augustus stoppen na 7 jaar inderdaad spannend maar ook blij hoop dat ik dan weer de oude word succes hoop dat je je straks ook beter voelt

  • Lindy says:

    Eerst tamoxifen geslikt voor twee en een half jaar, nu letrozol.ik zie geen oncoloog, wel jaarlijks mammografie. Ik slik het graag, ondanks de bijwerkingen, ik leef nog en pak alles aan om de kans van terugkeer te voorkomen maar je weet t nooit…

  • Mariet says:

    In 1999 kreeg ik borstkanker na een operatie, chemo’s, bestralingen en 5 jaar hormoontherapie bleef ik in totaal 10 jaar onder controle. Ik leef alweer bijna 19 jaar door! Het gevoel van stoppen en dan? Is herkenbaar dat had ik ook na alle behandelingen. Vertrouwen in je lijf is weg en niets is meer vanzelfsprekend. Maar het leven heeft nog zoveel te bieden er zijn nog veel momenten voor mij met een gouden randje.

  • Anja Ligtvoet says:

    Hoi Fier.
    Nog een lotgenoot in 2011 kreeg ik de diagnose borstkanker met amputatie rechts.6 chemo.s gehad en daarna begonnen met hormonen eerst 2en half jaar een naam die ik vergeten ben.borstreconstructie gehad.toen weer operatie de linkerborst aangepast aan de rechter.nu al 6 jaar Anastrozol
    nog 1 jaar eind november mag ik in principe stoppen zei de oncoloog.vorige keer na die 5 jaar was ik zo blij ik dacht dat ik mocht stoppen.maar helaas er kwam nog 2 jaar bij.waar er al weer 1jaar van om is.als ik zo de verhalen lees van andere lotgenoten.dan zal er wel weer 2 jaar bijkomen.en als je dan mag stoppen toch de angst dat het terug komt.nog maar voorlopig 1jaar verder met dunner wordend haar botpijn stemmingswisselingen enz.ik wens mijn lotgenoten veel kracht om door te gaan.

  • Wilma says:

    Ik keek er ook zo naar uit na bijna 10 jaar hormoontherapir met de hoop ik me fitter zou gaan voelen omdat ik steeds meer last kreeg van spieren en gewrichten. De garantie dat dat beter zou worden kom de arts me niet geven.Ben nu 4 jaar gestopt en helaas het is er niet beter op geworden. Al jaren bij fysiotherapie. Tja… We kunnen het niet voor u wegnemen. Vermoeiend en frustrerend is het maar goed. Na alles wat ik heb doorstaan nemen we het maar zo als het is en ik hoop dat het voor anderen beter zal gaan
    Sterkte ermee!

  • Lea franssen says:

    Wat herkenbaar allemaal heb ook hormoon tabletten moet 5 jaar denk door mijn leeftijd 60 plus heb heel veel klachten maar durf ook niet eerder te stoppen heb linkerborst geamputeerd en lymfklieren weggenomen fijn dat jullie dit willen delen

  • Nelly says:

    Ik heb ook borstkanker met uitzaaingen maar mijn kanker staat wel stil ik wel hormoonpillen slikken maar we gaan ervoor ben blij dat het o danks alles zo goed gaat nu ik wens jou het allerbeste en veel geluk en liefde een goed begin van het nieuwe jaar voor je gr nelly

  • Marga Gras says:

    Ik (51) mocht vorig jaar na 10 jaar stoppen. Merk eigenlijk geen verschil. Doodeng vond ik het. En nog eigenlijk. Krijg ik bij de laatste controle ook nog te horen dat ik niet meer jaarlijks op controle mag komen maar in het bevolkingsonderzoek moet meedraaien. Dat vind ik nog veel enger. Misschien kan ik het via de huisarts spelen. Ze geven aan dat 10 jaar straling ook even genoeg is voor mijn borsten. Ik ben er niet blij mee.

  • Dorine leenknegt says:

    Ik heb borstkanker gehad in 2010 met amputatie links en daarna 6 keer chemo. Ook 5 jaar novadex moeten nemen met enorm veel bijwerkingen. Heb dan mogen stoppen van oncologe omdat ik er teveel last van had. Ben nu beter maar werk nog altijd progressief geen gewrichtspijnen meer maar wel nog vermoeidheid

  • Jeannette says:

    Hoi Fier,
    Wat heb jij veel mee gemaakt en wat ben je een sterke vrouw. Nu bijna 9 jaar later mag je stoppen met de hormonentherapie en dat is best eng. Zelf ben ik net 3 maanden bezig met de hormonentherapie.

  • Marga Verbaan says:

    Ik ben nu net begonnen met de anti hormoon therapie. Ik moet het 5 jaar slikken. M’n gewrichten deden in het begin veel meer zeer. Het wordt dus minder. Je voelt je er wel anders door, maar ik heb het er wel voor over. Gelukkig hoefde ik geen chemotherapie en ik ben blij dat ik er met het bevolkingsonderzoek eruit gehaald bent!

  • M. Van der Beek. says:

    Heb ook borstamputatie gehad links en lymfeklieren verwijderd , daarna 21 bestralingen en chemotherapie en nu dan sinds 3 maaanden hormoontherapie! Hebben jullie spierpijn aan de kant waar de borst verwijderd is en veel last van l.heup, Komt dit puur van de hormoontherapie?

  • Peggy says:

    Ik kreeg op mijn 36ste borstkanker. Borstbesparende operatie,wel okselkliertoilet. 33 bestralingen,6 chemo kuren waarvan 3x een cocktail van 3 soorten. Toen hormoon therapie (tamoxifen en zoladex). Over 2 jaar mag ik stoppen maar ik vind het doodeng!!! Ik zie daarnaast ook enorm tegen de menstruatie op. Daar had ik vroeger heeeel veel last en nu al 8 jaar niet meer dankzij de hormonen. Ook de cystes in mijn borsten en baarmoeder zijn verdwenen dankzij de zoladex en tamoxifen.
    Sterkte!! Ik mag straks ook stoppen. Hoop dat ik mijzelf dan ook weer terug vind. Alhoewel mijn onbevangen leven voorgoed voorbij is.

  • Thecla van de Bergh says:

    In 2010 amputatie van.mijn rechterborst met een reconstructie. Na 4 jr knobbeltje in linkerborst toen volgde een amputatie. 6 Chemo’s en bestralingen. Ik had ook uitzaaiingen en mijn okselklieren zijn verwijderd. Na 2.5 jaar tamoxifan geslikt te hebben ben ik nu aan de anastazol…. gewrichtspijn, stemmingswisselingen…..tja, we moeten het maar ermee doen en hopen dat het nooit meer terugkomt. Dus ik slik de medicatie trouw elke dag. Hoelang? Gezien mijn leeftijd (63) niet zo heel lang mag ik hopen!

  • Maria says:

    In 2011 borstkanker ondekt beide borsten geamputeerd geen reconstruktie bell ziekenhuis in en uit 6 zware geomo,s vele bestralingen diverse keren in ziekenhuis beland nu 1 jaar geen hormone kuur meer ben nog steeds niet de ouwe xal ook niet meer lukken denk ik liefs Matia

  • Henny says:

    Gewoon dat je al op controle mag komen. Elke keer de huidtherapeut. Om de jaar de radioloog en ook om de jaar mamma-care. Straks net als iedereen om de 2 jaar eem oproep. Ik moet er niet aan denken. Liefst blijf ik gewoon onder controle de rest van mijn leven lang.

  • Erika schut says:

    Hallo
    Ik gebruik deze pillen nu voor het 5e jaar maar moet nog even door ivm leeftijd (40)
    Ik heb ook enorm veel gewricht-spier-bot pijn
    Enorme hoge hartslag en wat ik echt lastig vond de kilo’s en daar hoor ikniemand over??
    Heb ik dit alleen??

  • Nicole pronk says:

    Herkenbaar verhaal. Ik zit nog aan deze medicijnen. Vorig jaar wel de helft geminderd. Voeden mijzelf stukken beter. Maar nogsteeds hoge hartslag en gewrichtklachten. Soms denk ik ik wil ook de oude ik weer zijn. Maar inderdaad het geeft ook nog houvast en iets van zekerheid.

  • Monique Funnell says:

    Ik heb 5 jaar geslikt tamoxifen en heb de dagen afgeteld en afgezien Maar een jaar ervoor begonnen ze over 7 of 10 jaar was helemaal van slag en na lang nadenken toch gestopt met 5 jaar . Het het voelt als een bevrijding. Ik kan niet in de toekomst kijken maar de dokter ook niet . Voor mij is het nu goed zo . En bij de huisarts kan ik altijd terecht

  • Annette says:

    Ik mag nog 2 jaar slikken. Kan niet wachten om te mogen stoppen en tegelijkertijd ook zó spannend dan. Ik kijk er toch naar uit.

  • elise says:

    Ik ben met de hormoontabletten gestopt na 2 jaar. De gewrichtspijnen waren voor mij een reden om eerst 6 weken te stoppen en daarna weer te starten. Toen ik echter weer ging slikken, merkte ik weer zo’n achteruitgang in mijn bewegen en fitheid, waarna ik definitief de keuze maakte om niet meer een ander middel te nemen, maar gewoon te stoppen. Ik heb gewoon gevraagd of ik i.p.v. 1 x per jaar, nu 2 x per jaar gecontroleerd kon worden en dat vonden ze prima in het ziekenhuis. Dat geeft mij rust.
    Ik werk 32 uur per week en wil dat graag blijven doen. Het gaat goed met mij, ik voel mij niet onzeker en heb nooit spijt van deze keuze. Inmiddels al weer een jaar zonder hormoontabletten.

  • Bea says:

    Ik heb ook in juli j.l borstamputatie ondergaan, gelukkig geen uitzaaiingen.
    Wel slik ik nu tamoxifen, en voel me er knap beroerd onder, dan weer hoge bloeddruk, dan weer te laag, en ontzettend last van hartkloppingen en paniekaanvallen… wil me zo graag weer lekker voelen, maar durf ook niet te stoppen

  • Simone says:

    Heel herkenbaar! Ik zit nu in mijn 8e jaar, maar de oncoloog doet er iedere keer een jaartje bij.. Zou gewoon niet meer weten hoe ik me zonder die pillen gevoeld heb. Aan de andere kant geeft het me wel een (misschien vals) gevoel van veiligheid.

  • Irma Assink says:

    Hallo heel herkenbaar had ook enorme gewrichtsklachten en was mezelf niet nu al weer 4 jaar gestopt heb totaal 5 jaar hormoontherapie geslokt en spuiten gehad

  • rianne says:

    Beste Fier, ik voel met je mee!
    ook ik kreeg de diagnose in het voorjaar 2009 en ben net gestopt met de hormoontherapie, maar weet je…. We hebben al zoveel meegemaakt en doorstaan, dat we dit ook kunnen. ik weet het zeker!

  • Karin says:

    Ik heb arimidex 5 jaar geslikt na borstamputatie en bestraling. Nu een paar jaar van de pillen af maar mijn haar heeft er vreselijk onder geleden. Ze hadden gezegd dat weer zou herstellen masr helaas. Herkent iemand dit?

  • Mirjam P says:

    Hallo. Ik ben 52 en heb sinds begin juni borstkanker. Ik heb een borstamputatie van mijn linker borst gehad en een oksel klier toilet. 1 lymfeklier was uitgekapseld . Het advies is een behandeling met lucrin en tamoxifen. De lucrin heb ik eenmalig gehad maar ik had vrij veel last van de bijwerkingen dus ben eigenlijk meteen gestopt. Met de tamoxifen durf ik vanwege de mogelijke bijwerkingen niet te starten. Ook ik heb te horen gekregen dat ik 5% meer overlevingskans zou hebben. Zijn er meer die van de behandeling afzien?

  • Patricia Geerlings says:

    Hallo Fier, ook voor mij is jouw verhaal herkenbaar. In 2016 borstkanker links. Amputatie, mislukte reconstructie, 6x Chemo . Sinds 1 jaar aan de Tamoxifen die, ik 5 jaar moet gebruiken. Ook ik heb zoals vele lotgenoten last van gewrichtsklachten, overgewicht en vochtophoping. Ik heb ook overwogen ermee te stoppen maar de angst bekruipt mij dan snel…..wat als? Ik snap je gevoel en wens je heel veel sterkte!

  • Martha Van maenen says:

    Hallo. ik ben 58 jaar het nu vierenhalf jaar geleden dat er hormonale borstkanker bij mij werd ondekt. heb borstbesparende operatie gehad 6 chemokuren en 16 bestralingen wat een vreselijke tijd was dat en als je denkt het te heben gehad mooi niet dan die verdomde hormoontabletten en net als bijna iedereen wat ik hierboven lees vreselijke pijn in gewrichten , depri stemmingswisselingen , en super dun haar en al helemaal geen behoefte aan sex, mocht van onkoloog een paar weken stoppen met de tabletten om te kijken of de pijn minder werd, ben vier weken gestopt maar geen verschil , ik weet nu niet of dat komt dat vier weken te kort zijn of dat de pijn gewoon blijft na het stoppen van de hormoontabletten , heeft hier iemand ervaring mee zo ja dan zou ik het graag horen , moet nog twee en half jaar slikken als het goed is. Heel veel sterkte voor mijn lotgenoten

  • Jolanda plugge says:

    Hallo Fier, vorig jaar oktober voelde ik een knobbel in mijn rechterborst. Diagnose borstkanker. November geopereerd plus verwijdering poortwachtersklier. Ik kreeg ook 16 bestralingen. Ik dacht na de bestraling ben ik klaar. Tijd om te genezen. Helaas was het een hormoon gevoelige tumor. Ik moest hormoonpillen gaan slikken. Ik dacht voor 1 maand. Blijkt t 5 jaar te zijn. Tamoxifen gekregen. Nu lees ik dat t veel langer is dan 5 jaar. Ben 1 januari 2018 begonnen met slikken. Kramp in de benen en iets last van de gewrichten. Meer niet. Ik hoop dat t zo blijft. Geen idee of ik nu nog bijverschijnselen kan krijgen. Ik ben 55 jaar.

  • francien sack says:

    heel herkenbaar.Na 9 jaar de jaarlijkse controle nu niet meer . Omdat ik inmiddels 50 plus ben zal ik opgeroepen worden voor de bevolkingsonderzoeken van borstkanker. Wel hoef ik dat niet in de bus te doen maar rechtstreeks in t ziekenhuis

  • Nancy van Dortmont says:

    Denk er ook wel eens aan terwijl ik nog maar twee jaar bezig ben en drie of nog vijf jaar moet.
    Geen idee !
    Zo dubbel. Zal ik weer mezelf worden en om kunnen gaan met het feit dat mijn lichaam het weer helemaal zelf moet doen?
    Ik hoop dat ik het mag beleven en mezelf beter zal voelen. Voor nu geniet ik van iedere dag, want iedere dag is een dag van mijn leven.
    Wij zijn wel allemaal sterke vrouwen.
    Gr Nancy

  • Nettie Zijlstra says:

    Ik ben erg blij om dit artikel te lezen. Net als bij iedereen. ..veel dingen zoooo herkenbaar. Maar je raakt soms gewoon al gewend aan je klachten dat ik soms twijfel of het aan mezelf ligt of dat ik “gewoon” klachten heb. Maar dan vind ik het zo bijzonder om deze reacties allemaal te lezen. Geeft je even weer een bevestiging dat het wel degelijk met de pillen te maken heeft.
    Ik ben door dit “probleem” mijn baan kwijtgeraakt. Ik was te stijf en te dik en dat was mijn eigen schuld. Hierdoor krijg je er emotioneel ook nog een behoorlijke knauw van. Maar oké. ..ik ben er nog en doe mn stinkende best om het beste uit het leven te halen. Nog een half jaar pillen en dan hopelijk weer een andere fase zonder alle klachten. Maar dat zien we dan wel weer .
    Sterkte voor iedereen en bedankt Pink Ribbon

  • Joke Baptist says:

    Blij om dit allemaal te lezen. Dit jaar diagnose borstkanker gehad, operatie, bestraling en nu tamoxifen met alle denkbare bijwerkingen. Wat me opvalt is, dat ik bij niemand van jullie benauwdheid tegenkom. Daar heb ik nu juist de meeste last van. Belemmert me bij alles wat ik doe. Herkenbaar voor iemand?

  • Paul says:

    Alle respect voor al degenen die dit moeten ondergaan. Aan de zijlijn zie ik mijn vrouw aftellen naar eind april. Na chemotherapie en bestraling is de hormoon therapie veruit het gemeenst en het moeilijkst om vol te houden. Gewrichtspijn! Toename gewicht. Vocht vasthouden zeker in oedeemarm. Spierpijn en stijfheid. En naast vasthouden van vocht overal ongelooflijke last van droofte daar waar slijmvliezen het moeilijk hebben. Hebben wel het nog niet over haar gehad. Sterkte allemaal en nogmaals respect.

  • Suze says:

    Ik ben gestopt na twee jaar voor 3 procent extra overleving had ik t niet meer vrouw voelen t er niet meer voor over. Ik gebruik als alternatief linidol

  • Annet Visser says:

    Hallo ik ben 47
    Bij mij werd het april 2012 ontdekt. rechterborst amputatie en een okselkliertoilet uitzaaiingen in de poortwachter en 3 klieren. 6 chemo’s gehad en bestralingen (ik was uitgeloot omdat ik meewerkte voor een onderzoek ) Daarna eerst tamoxifen gehad maar dat was maar een paar maanden omdat ik een longembolie gehad had en dat niet meer mocht slikken. dus vanaf toen werd het anastrozol en dat is nu ook verlengd met twee jaar. helaas is de borstreconstructie bij mij ook mislukt. Ik heb ook last van overgewicht, slecht slapen , krijg koorts als ik te veel doe en pijn. Ze dachten eerst dat de pijn mijn gewrichten waren maar nu zeggen ze dat het de pezen en de spieren zijn een soort fibromyalgie. Fien ik kan het me helemaal voorstellen dat je het ook eng vind om te stoppen lijkt mij ook eng. Maar ik hoop dat de klachten minder worden of verdwijnen en dat je weer verder kan genieten van het leven. Heel veel succes!

  • Robert & Senne says:

    Jullie zijn allemaal super dapper! Een vreselijke ziekte. Het is moeilijk of te leven met de wetenschap dat je lichaam je in de steek heeft gelaten.
    Maar leef elke dag met alles wat je in je hebt en geniet van elke dag.

    Mijn allerliefste heeft de strijd deze week verloren. De afgelopen 7 jaren waren intenser dan de 30 prachtige jaren ervoor.

  • Hennie says:

    Ook hier aan het aftellen…nog 26 dgn en hoop dan dat de oncoloog zegt dat het genoeg geweest is met de Tamoxifen en Lucrin..ben ondertussen 5.5 jaar verder na de diagnose.
    Ook ik heb ontzettende bijwerkingen, gewrichten, groei van water, vermoeidheid,opvliegers en zoals ze hier thuis zeggen stemmingswisselingen.
    Ik hoop dan ook dat als ik stop met de hormoontherapie dat alles weer een beetje zoals van ouds wordt, helemaal de oude wordt je niet meer denk ik want we hebben iets gekregen wat altijd bij ons blijft…
    Ik wens dan ook iedereen die dit mee maakt heel veel kracht om er door heen te komen….respect voor alle dappere strijders!

  • jeannette says:

    mei 2011 hormoongevoelige borstkanker, borstsparend
    geopereerd, 21 bestralingen, 6 chemokuren bestaande
    uit eens per 3 weken: infuus met aansluitend 2 weken
    iedere dag chemo in pil vorm (trial – zou volgens getekende
    papieren onder controle van arts blijven: eerste 2 jaar
    iedere 3 maanden, daarna 2x per jaar en de laatste 3 jaar
    eens per jaar. Tot mijn verbazing wordt ik na 6 jaar
    terugverwezen naar het bevolkingsonderzoek en sta ik
    nu zonder controle).
    Terugkomend op de behandeling na de chemo,
    Ik heb 2 jaar Tamoxifen gebruikt, daarna was het de
    bedoeling om 5 jaar Letrozol(aromatase) te slikken.
    De bijwerking van de Letrozol was voor mij nog erger dan de Tamoxifen, dus na half jaar terug naar Tamoxifen.
    Ook hiervan werden de bijwerkingen steeds heftiger, zoals opvliegers, gewrichtspijnen, stemmingswisselingen,
    gewichtstoename, urineverlies etc.
    Na 5 jaar besloten om in overleg met oncoloog te stoppen (oktober 2016) vanwege erger wordende bijwerkingen.
    Na 1,5 jaar tob ik nog steeds met gevolgen van de behandelingen (ook Neuropathie in voeten als gevolg van
    de chemo.
    Ik hoop en wens iedereen heel veel sterkte toe en heb veel respect voor jullie! (laat je niet ontmoedigen door mijn relaas want ieder mens reageert verschillend op de
    medicijnen/want gelukkig zijn ze er wel en verhogen ze
    wel onze levenskansen ).
    Verder heb ik een onprettig gevoel dat ik na 6 jaar zonder
    controles van het ziekenhuis sta / te meer daar ik aan trial
    heb meegedaan waardoor ik niet de standaard chemo heb
    ondergaan.
    Nogmaals het beste voor iedereen

  • jeannette says:

    mei 2011 hormoongevoelige borstkanker, borstsparend
    geopereerd, 21 bestralingen, 6 chemokuren bestaande
    uit eens per 3 weken: infuus met aansluitend 2 weken
    iedere dag chemo in pil vorm (trial – zou volgens getekende
    papieren onder controle van arts blijven: eerste 2 jaar
    iedere 3 maanden, daarna 2x per jaar en de laatste 3 jaar
    eens per jaar. Tot mijn verbazing wordt ik na 6 jaar
    terugverwezen naar het bevolkingsonderzoek en sta ik
    nu zonder controle).
    Terugkomend op de behandeling na de chemo,
    Ik heb 2 jaar Tamoxifen gebruikt, daarna was het de
    bedoeling om 5 jaar Letrozol(aromatase) te slikken.
    De bijwerking van de Letrozol was voor mij nog erger dan de Tamoxifen, dus na half jaar terug naar Tamoxifen.
    Ook hiervan werden de bijwerkingen steeds heftiger, zoals opvliegers, gewrichtspijnen, stemmingswisselingen,
    gewichtstoename, urineverlies etc.
    Na 5 jaar besloten om in overleg met oncoloog te stoppen (oktober 2016) vanwege erger wordende bijwerkingen.
    Na 1,5 jaar tob ik nog steeds met gevolgen van de behandelingen (ook Neuropathie in voeten als gevolg van
    de chemo.
    Ik hoop en wens iedereen heel veel sterkte toe en heb veel respect voor jullie! (laat je niet ontmoedigen door mijn relaas want ieder mens reageert verschillend op de
    medicijnen/want gelukkig zijn ze er wel en verhogen ze
    wel onze levenskansen ).
    Verder heb ik een onprettig gevoel dat ik na 6 jaar zonder
    controles van het ziekenhuis sta / te meer daar ik aan trial
    heb meegedaan waardoor ik niet de standaard chemo heb
    ondergaan.

  • Fier says:

    Dag allen, wat een hoop reacties, fijn! Niemand begrijpt me beter. Voor degenen die nog in de hormoontherapie zitten: wees sterk en moed houden maar wees ook alert! De hormoontherapie had voor mij ook veel effect op mijn tanden en tandvlees. Dus full swing allen naar de mondhygieniste minimaal 1 keer per kwartaal en alles goed in de gaten laten houden. Dat is iets waar oncologen je niet op attenderen. Met mij is alles goed: geen extra kilo’s maar was ook radicaal gestopt met snoepen toen ik begon met hormoontherapie. Twee keer in de week naar de sportschool om sterke spieren te krijgen (had ik eerder moeten doen) en vier het leven! Ik krijg nog wel 1 keer per jaar een mammo en mag altijd bellen met mijn oncoloog wanneer ik ergens ongerust over ben. En dat ben ik: ben nu snipverkouden, spierpijn en rugpijn: vast heel normaal maar ik word daar gelijk nerveus van…… het zal toch niet dat….daarnaast niet veel veranderingen gevoelt. De enige grote vrees is mijn menstruatie weer op gang komt en ik dus niet in de overgang blijkt te zijn….Is er iemand die na het stoppen met hormoontherapie toch weer ongesteld geworden en wat dan?

  • Anna says:

    Dag lieve allemaal. Ben vandaag na het bezoek aan de oncoloog na 7 jaar definitief gestopt met tamoxifen na een test stop van 2 maanden. De gewrichtsklachten waren iets minder intensief, maar niet noemnswaard. Wat mij verbijsterd is de slechte voorlichting over die klachten. Wat is de oorzaak, wat gebeurt er precies in je lichaam. Waar zijn de wetenschappelijke artikelen hierover die ons duidelijkheid kunnen geven. Ik typ dit nu met een oog dicht omdat ik anders sinds een aantal maanden dubbel zie, ook een bijwerking. Ben nu ook naar het bevolkingsonderzoek verwezen en voel me vervreemd door alle onduidelijkheid. Gedegen voorlichting zou een grote steun zijn voor iedereen die dit proces doormaakt. Hou vol, geniet en blijf bewegen!

  • Liesbeth says:

    Hoi allen,

    Ben vorige jaar na 2,5 maand gestopt met tamoxifin. Ik werd knettergek.. Labiel.. vlak depressief en kon niet meer normaal uit de stoel komen. Enfin.. kwaliteit van men leven was ver te zoeken.

    sept 2016 amputatie,, 2 chemo ipv 6 .. effectief was de chemo maar 6.% dus gestopt. (vergeet niet de permanente schade die chemo veroorzaakt en de extra 3% op een nieuwe kanker)

    Ik strijd nu door met een eierstokkanker (mei 2017) vandaar ik verder niets meer doe aan anti hormoontherapie

    Succes allen.. Carpe diem is mijn motto…

  • Jolanda says:

    Vandaag gestopt met de hormoon therapie zonder overleg met wie dan ook. Bijna 3 jaar geslikt en ik ben het zo zat, zeker omdat er in het begin al gezegd werd dat ik minstens 10 jaar zou moeten slikken. Dat ga ik toch niet volhouden! Wat is het leven nog waard als niets meer leuk is, als je amper een trap op of af kan door de gewrichtspijnen, als je elke nacht dat je geen slaappil neemt klaarwakker naar het plafond ligt te staren. Als je je werk niet meer naar behoren kunt doen en niet de keuze hebt om minder te doen. En van het niet kunnen verliezen van gewicht word ik ook niet blij. Ik ben vol verwachting naar mijn nieuwe ‘oude’ ik! Ben ik trouwens de enige die denkt dat het onderzoek naar het effect op het gebruik van die anti hormonen wel erg magertjes is? Die paar procent verschil kan m.i. ook toeval zijn. Maar wellicht denk ik dat om mezelf te overtuigen daar dit de juiste keuze is. Dus roep ik blij: IK BEN GESTOPT!!

  • AlyvanderHorn says:

    Bovenstaande heel herkenbaar.Kan na 5 jaar stoppen maar denk zelfs eerder va werd de spierpijn slapeloosheid gewichtstoename. Die laatste 3mnd doen er toch ook niet meer toe. Spannend blijft het wel.

  • Ineke says:

    Beste lieve strijdbare vrouwen.
    2009 de diagnose BORSTKANKER!!
    Borst besparende operatie, in de poortwachtersklier 2 uitzaaiingen. Een macro en een micro. 14 lymfklieren verwijderd. En toen 2 en een half jaar tamoxifen geslikt.
    Dan word je daarvoor resistent, dus overgegaan op letrozol.
    Dat slik ik nu 8 jaar en 4 maanden. Heb sinds kort een nieuwe oncoloog die mij vertelde dat ik allang na 7 en een half jaar had mogen stoppen. Nieuw onderzoek. !!!
    Ik moet in augustus voor een mammografie, ik heb met hem afgesproken daarna te stoppen als de uitslag goed is.
    Ohhhh wat ben ik nerveus, want dat pilletje beschermde mij. Dat is straks weg. Dan moet mijn lichaam zichzelf weer beschermen, en die angst, daar moet ik ff doorheen.
    Het gaat me wel lukken, maar ik sluit dan een fase in mijn leven , dat is wennen.!!!!! Geen controles meer, geen pilletjes meer, mezelf misschien weer terug vinden, gewoon een nieuwe start, Lieve mensen voor jullie allemaal het allerbeste, leef, elke dag is er een ,Deze lange periode heeft ook mij geleerd dat ik er alles uit moet halen wat erin zit. Het ga jullie goed, lieve groet Engeltje

  • cece says:

    ik slik nu al 3,5 jaar anastrazole. ik denk er sterk aan om ermee te stoppen.door het minder of niet meer aanmaken van oestrogeen, beginnen mijn stresshormonen ping pong te spelen, met het gevolg, chronische stress, angsten, en nog meer rotgevoelens.door die aanhoudende stress durf ik bijna niet meer met de auto te rijden. heeft er hier iemand nog ervaring mee? of is dit echt een overgangsprobleem.

  • Sabine says:

    Ik ben 49 en heb nu 5,5 jaar Tamoxifen geslikt en moet nu ook beslissen wel of niet te stoppen. Volgens de oncoloog is er medisch gezien geen enkele reden om door te slikken. Maar de angst he, die maakt de beslissing zo moeilijk. Pfff…
    Ik slik chinese kruiden, speciaal ontwikkelt voor bij Tamoxifen. Van mijn acupunctuur gekregen. Heb dus zo goed als geen bijwerkingen! Kost wat, maar het helpt blijkbaar wel. Dus fysiek gezien zou ik zo nog een paar jaar door kunnen slikken. Maar goed voor je lever/weerstand is het niet, dus tja, wat is wijsheid…. Wat een grootste beslissingen heb je toch te nemen als je zo’n diagnose krijgt.
    Dappere dames zijn wij!

  • Rita says:

    Heb al alles meegemaakt, nu na 13 jaar weerborstkanker in 2de borst, het ergste vind ik die hormoonpillen. Eerst Femara, met enorme pijnscheuten in de hand en pols als bijwerkingen. Nu na overleg met oncoloog en 6 weken stop met femara,: Nolvadex 20 mg voorgeschreven geweest. . De eerste maand geen nevenwerkingen, nu weer nevenwerkingen, hoofdpijn, duizelig, maar het ergste: ik kan ik nu niet meer schakelen als ik met de auto rij, gaat niet meer met het ontkoppelingspedaal. HEEFT IEMAND DAT AL ONDERVONDEN ? Ik ben radeloos. Wat zijn jullie allemaal dappere dames. Graag uw antwoordje waarvoor veel dank.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *