Samen de zorg toegankelijk maken

Dr. Margreet Ausems is klinisch geneticus in het UMC Utrecht. Met geld van de deelnemers van de VriendenLoterij wordt o.a. haar onderzoek ‘Borstkanker erfelijkheidsonderzoek: gelijke kansen voor iedereen’ gefinancierd. Op ons blog schrijft ze over hoe haar onderzoek in zijn werk gaat.

18 april 2017
Laat een reactie achter

Tags: , , , , ,

Wekelijks spreek ik vrouwen bij wie de diagnose borstkanker is gesteld en bij wie er aanwijzingen zijn dat het mogelijk om een erfelijke ziekte gaat. In dat geval is het belangrijk dat zij worden doorverwezen voor erfelijkheidsonderzoek. Voor hun eigen behandeling en de controles daarna, maar ook voor controle van (gezonde) familieleden Zij kunnen immers ook drager zijn.
In de praktijk lijkt een bepaalde groep vrouwen minder vaak verwezen te worden voor erfelijkheidsonderzoek. Recent hebben we aangetoond dat dit geldt voor jonge vrouwen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond en voor lager opgeleide vrouwen. Zij hebben veel minder vaak een consult op de polikliniek Genetica om erfelijkheidsonderzoek vanwege kanker te bespreken.
Uit vervolgonderzoek blijkt dat verschillende factoren daarbij een rol te spelen. Bijvoorbeeld een taboe op praten over kanker, een taalbarrière of beperkte toegang tot de familiegeschiedenis in relatie tot kanker. Ook de mate van geletterdheid en het niveau van gezondheidsvaardigheden van patiënten bepaalt of borstkanker erfelijkheidsonderzoek wordt besproken. Gezondheidsvaardigheden zijn nodig om medische informatie te lezen, te begrijpen en op je eigen situatie toe te passen.

Erfelijkheidsonderzoek moet voor iedereen toegankelijk zijn. Daarom zijn we in november 2016 in het UMC Utrecht gestart met het project ‘Erfo4all’.
Doel hiervan is om borstkankerpatiënten met een migrantenachtergrond, of borstkankerpatiënten die lagere gezondheidsvaardigheden hebben en/of laaggeletterd zijn, effectiever te verwijzen voor erfelijkheidsonderzoek.
Bij dit project zijn verschillende enthousiaste professionals en patiënten betrokken. We werken samen met andere UMC’s, regionale ziekenhuizen en er zijn via BVN, Oncogen en Mammarosa patiënten bij ons project betrokken.
De kern van het project is een training voor artsen en verpleegkundigen. We trainen hen om op een laagdrempelige manier erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker bespreekbaar te maken. We verwachten dat het aantal verwijzingen daardoor toeneemt.

De kracht van ervaring
Afgelopen week hebben we samen met Mammarosa een groepsgesprek gehouden met patiënten. Vraag was wat hen helpt om met hun arts te praten over erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker. Dit leverde
waardevolle inzichten op: welke woorden moeten we wel en niet gebruiken, wat is het beste moment om te praten over erfelijkheidsonderzoek en hoe kunnen we het belang van erfelijkheidsonderzoek het beste uitleggen? Praten over een ‘familieboom’ bijvoorbeeld, is soms duidelijker dan praten over ‘de familiegeschiedenis in relatie tot kanker’. En ter plaatse een tekening maken, in plaats van een standaard filmpje laten zien, zorgt ervoor dat mensen de informatie beter op zichzelf betrekken.
Aansluitend spraken we met medisch specialisten, een verpleegkundig specialist en een mammacare verpleegkundige. Deze zorgverleners vertelden ons aan welke kennis en vaardigheden zij behoefte hebben, en in welke vorm de training het beste bij deze behoeften aansluit. Zij vinden het bijvoorbeeld prettig als zij zich eerst thuis voor kunnen bereiden met een korte e-learning module en daarna specifiek kennis en vaardigheden trainen op locatie.

Bij beide groepsgesprekken werd duidelijk dat de inzet van ervaringsdeskundigheid, en samenwerking met patiënten en zorgverleners heel waardevol is. Met hun input gaan we aan de slag. Pharos ontwikkelt de training en zodra deze klaar is, nodigen we zorgverleners in diverse ziekenhuizen in de regio Utrecht, Amsterdam en Rotterdam uit om deel te nemen.

Ik heb er vertrouwen in dat chirurgen en andere medisch specialisten, verpleegkundig specialisten en mammacareverpleegkundigen deze training gaan volgen. Het is een mooie manier om er samen voor te zorgen dat erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker écht voor iedereen toegankelijk wordt.

Erfo4all 20170410_1 focusgroep patienten
Focusgroep patiënten.
Van links naar rechts: Jeanine van der Giessen- van der Doelen (onderzoeker); Lide van der Vegt (Mammarosa); Sultan (patiënt); Malti (patiënt); Margreet Ausems (klinisch geneticus UMC Utrecht); Maria van den Muijsenbergh (Huisarts, onderzoeker en adviseur Pharos)

20170410_180221Focusgroep zorgverleners. Vlnr: Rhodé Bijlsma (internist-oncoloog); Maria van den Muijsenbergh (Huisarts, onderzoeker en adviseur Pharos); Jeanine van der Giessen- van der Doelen (onderzoeker); Petra Duijveman (verpleegkundig specialist UMC Utrecht); Nikola Kimmings (mamma chirurg Slotervaart ziekenhuis); Arjen Witkamp (oncologisch chirurg UMC Utrecht); Carmen van der Pol (oncologisch chirurg UMC Utrecht); Margreet Ausems (klinisch geneticus UMC Utrecht); Lutiene Dogterom (mammacare verpleegkundige Meander MC)

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *