Moeder zijn en borstkanker krijgen

Moeder zijn en borstkanker krijgen. Hoe ga je om met de diagnose in je gezin? We financieren het project: ‘Moeder zijn en borstkanker krijgen’. Doel: een methode ontwikkelen die gezinnen helpt beter om te gaan met borstkanker binnen het gezin en zo problemen te voorkomen.

2 maart 2016
11 reacties

Tags: , , ,

Wanneer iemand de diagnose borstkanker krijgt, slaat dat in als een bom. Niet alleen bij de patiënt zelf (veelal vrouwen), ook bij de mensen om haar heen. Een kwart van de patiënten heeft thuiswonende kinderen. Omgaan met de ziekte kan voor een kind zeer complex zijn omdat er veel verandert binnen het gezin. Ook voor de patiënt is dit moeilijk. Zij moet omgaan met haar eigen ziekte en ook haar gezin informeren over de behandelingen die volgen. Maar, ook is zij – samen met haar partner – de belangrijkste bron van steun voor haar kinderen.

De Universiteit Utrecht en Ikazia Ziekenhuis Rotterdam ontwikkelen een hulpmethode voor gezinnen, om te leren omgaan met al deze veranderingen. Projectleiders zijn dr Jeanette van Dongen (Ikazia) en prof. dr. Paul Boelen (Universiteit Utrecht).

“Moeders zijn zelf de belangrijkste bron van steun voor hun kind”


Zelf de veranderingen hanteren

Het aanbod van psychosociale hulpmethoden voor moeders met borstkanker is beperkt en valt niet langer onder verzekerde zorg. Gerichte (psychosociale) hulpmethoden die moeders ondersteunen in het optimaal inzetten van hun eigen capaciteiten om met borstkanker om te gaan zijn nog niet voorhanden. Datzelfde geldt voor hulpmethoden voor de andere gezinsleden, partner en kinderen.

Dr. Jeanette van Dongen, klinisch psycholoog bij Ikazia Ziekenhuis Rotterdam en mede-projectleider: “Met dit project willen we moeders en hun gezinnen in staat stellen zelf de veranderingen die de ziekte met zich meebrengt te hanteren. Moeders zijn zelf de belangrijkste bron van steun voor hun kind. Ook nu ze ziek zijn. Voordat moeders ziek werden, waren ze dit ook al. Alleen, nu ze ziek zijn komen er extra dingen bij. Moeilijke dingen. Dingen waar je liever niet aan denkt en geen rekening mee houdt als je kinderen krijgt. Uit de gesprekken die we met borstkankerpatiënten hebben blijkt dat moeders zorgvuldig afwegen wat ze wel of niet aan hun kinderen willen vertellen en hoe ze dit willen doen. Moeders kunnen goed onder woorden brengen welke afwegingen zij hierbij maken. Vanzelfsprekend speelt de leeftijd van hun kind een belangrijke rol. En ze willen het laten aansluiten bij de manier waarop ze vóór de ziekte al met hun kinderen omgingen. Ondanks alles waar moeders voor komen te staan, zijn ze inventief en helpen ze hun kind zo goed mogelijk om door te gaan met waar het mee bezig is.”

Voor moeder en gezin
Ook voor de kinderen zelf kan het lastig zijn om de zorg voor en zorgen over hun moeder in balans te brengen met activiteiten buiten het gezin én met de eigen behoefte aan steun.
In dit project worden hulpmethodes voor moeders en haar gezinsleden ontwikkeld.

Voor moeders
Er wordt een individuele, oplossingsgerichte hulpmethode voor moeders gemaakt zodat ze zélf hun competenties optimaal in kunnen zetten bij de ondersteuning van hun kinderen. Dit kan aan alle moeders met borstkanker worden aangeboden.

Voor gezinnen
Er wordt een methode ontwikkeld die is gericht op de communicatie over en aanpassing aan de ziekte binnen het gezin. Dit kan worden ingezet als aanvulling op de hulpmethode voor moeders.
Voor medisch en psychosociaal geschoolde hulpverleners wordt er een training en een digitaal informatieboek ontwikkeld over hoe zij moeders met borstkanker kunnen ondersteunen om hun kind zelf te begeleiden. En om moeders bewust te maken van hun opvoedkundige kwaliteiten. Hulpverleners kunnen snel en laagdrempelig aan de slag met de hulpmethoden die dit project op gaat leveren.

Wil je meewerken?
Het is bij het ontwikkelen van de hulpmethode heel belangrijk dat informatie wordt gegeven die aansluit bij de vragen en behoeften van de moeders en gezinnen zelf. Om input te krijgen voor de hulpmethode voor gezinnen wordt vanuit de Universiteit Utrecht informatie verzameld door middel van thema-avonden in een aantal centra voor mensen die leven met kanker en door het laten invullen van vragenboekjes. Gezinnen met kinderen tussen 0 en 18 jaar kunnen zich hiervoor opgeven door een mail te sturen naar: d.verkaik@uu.nl.

“Mijn zoon praat eigenlijk nooit over de periode waarin ik behandeld werd. Nu heeft hij het vragenboekje ingevuld en laat mij naar zijn antwoorden kijken. Ik vind het heel bijzonder dat ik nu zijn emoties mag zien.”

Cijfers over borstkanker & het gezin
* Ongeveer een kwart van de vrouwen die borstkanker krijgt is jonger dan 50 jaar. Jaarlijks zijn dat er zo’n 3000.
* 1 op de 10 borstkankerpatiënten is jonger dan 45 jaar.
* Meer dan 25% van de borstkankerpatiënten heeft thuiswonende kinderen.
* 80 tot 90 % van de gezinnen ondervindt geen ernstige psychische problemen als de moeder ziek is.

Lees meer over dit onderzoek op de website van Pink Ribbon

Lees meer over borstkanker

11 reacties

  • Henriette says:

    Jeetje wat zou ik graag deze gezinnen willen helpen met hun dagelijkse dingen waar ze zelf geen energie of tihd meer voor hebben . Raakt me enorm .
    Dus mochten er in Friesland gezinnen zijn die hulp nodig hebben ik help graag .

  • José says:

    Lees vaak over gezinnen maar er zullen net als ik toch ook vrouwen zijn met thuiswonende kinderen die single zijn als ze de diagnose krijgen.

  • Brenda Lippinkhof-Wijma says:

    Ik heb borstkanker sinds november jongste zoon net 18.En mijn man is 6 jaar geleden plotseling overleden dus erg moeilijk allemaal. Moet toch zelf alles regelen ondanks dat ik lieve vrienden heb.

  • Gea says:

    Ook ik ben moeder van jonge kinderen van 8 en 11. Een beginnende puber dus… Leuk met een moeder die vaak moe en dus sjacherijnig is Ik heb in augustus de diagnose gekregen.

  • Monique says:

    Toen ik mijn diagnose kreeg (in 2012) was mijn tweeling drie jaar. Dankzij hulp van een heleboel lieve mensen zijn we de periode van chemo, bestralingen en de operatie doorgekomen. De jongens kunnen er zich bijna niets van herinneren. Ik merk dat ik het nu lastiger vind. Door lymfoedeem, de overgang (met opvliegers en stemmingswisselingen) en energiegebrek ben ik bij lange na niet de moeder die ik graag zou willen zijn. Voor de buitenwereld lijkt het alsof alles weer normaal is, ik heb weer haar, ben weer aan het werk en probeer zoveel mogelijk leuke dingen met mijn jongens te doen. Maar ik heb regelmatig momenten dat ik niet weet waar ik de energie vandaan moet halen.
    En altijd blijft in mijn achterhoofd de angst aanwezig dat ik uitzaaiingen krijg en ze niet op kan zien groeien.
    Tot nu hebben we geen van allen ernstige psychische problemen. Dat is dan weer een meevaller.

  • hozan says:

    Ik ben 35 jaar met borst kanker, im heb 2 kinderen, zoon van 7 en dochter van bijna 4. Ze snappen gewoon niks van, in kinder taal uitleggen maar niks geholpen helaas. Ze zeggen maar je hebt geen grip of gebroken been. Dus het is goed. Wordt heel veel van mij verwacht door hun.maar waar moet ik energie vandaan halen? ?:( 🙁

  • Kitty says:

    Ik was 34 jaar en mijn kinderen 4 en 6 toen ik in 2011 de diagnose kreeg. Ik geprobeerd de kinderen uit te leggen wat er allemaal gebeurde zonder ze daarbij te angstig te maken. We hebben ze niet verteld dat je dood kan gaan aan kanker. (Inmiddels weten ze dit wel ) Mijn moeder had na goed zoeken een leesboekje gevonden geschikt voor de leeftijd van mijn kinderen. In dit boekje werden alle behandelingen en bijwerkingen op een goede manier uitgelegd. Het boekje heeft als titel : Grote boom is ziek. Echt een aanrader voor ouders met peuters en kleuters ! Inmiddels ben ik bijna 5 jaar schoon en heb ik een reconstructie ondergaan. We genieten weer van het leven !!

  • Natasja says:

    Ik had net mijn 40ste verjaardag gevierd toen ik in januari 2011 de diagnose kreeg. Onze zoontjes waren toen 5 en 3 jaar oud. We zijn altijd heel open naar ze geweest maar hebben daarnaast geprobeerd ze zoveel mogelijk kind te laten zijn en hen zo weinig mogelijk te belasten met alle ‘ins and outs’. Ik onderging tal van operaties (beide borsten geamputeerd en gereconstrueerd en verwijderen van de eierstokken) en natuurlijk de chemokuren. Vanzelfsprekend maakte ik me zorgen om de jongens, ik kon er immers voor mijn gevoel niet volledig voor ze zijn als mama. Maar ze leken zich er prima doorheen te worstelen.
    Helaas bleek niets minder waar. Onze oudste zoon kon niet meer mee op school, het advies was om groep 4 nog maar een keer over te doen. Diep ongelukkig was hij. Hij ontwikkelde voor de meest gewone dagelijkse dingen (bijvoorbeeld fietsen) angsten. Na vele gesprekken, onderzoeken en testen bleek dat hij PTSS (Post Traumatisch Stress Syndroom) had. Als gevolg van mijn ziekteperiode was hij bang. Angsten voor alles, bang om te leven, want wie kon hem garanderen dat ik of papa of oma morgen niet (opnieuw) ziek zouden worden of erger, dood zouden gaan? Hij is inmiddels behandeld middels EMDR therapie en het gaat fantastisch goed met hem. We hebben weer een hele gelukkige vrolijke zoon, die weer geniet van het leven zoals een 10 jarige dat behoort te doen!
    Lieve mensen, onderschat alsjeblieft niet wat de ziekte voor een effect op jouw gezin en de kinderen kan hebben. Ik heb de indruk dat nu, 5 jaar later, er meer aandacht is voor het gezin van de kankerpatiënten en dat is goed. Aarzel nooit om advies aan een professional of ervaringsdeskundige te vragen als je het (even) niet weet. Wij hebben ons gezin inmiddels weer redelijk op de rit maar de impact van mijn ziekte is vaak nog dagelijks te merken.

  • Maria says:

    Mijn kinderen zijn 6,4 en 4 maanden. Ik word momenteel behandeld voor uitgezaaide borstkanker. Heel belangrijk vind ik dat het leven voor de kinderen zo normaal mogelijk gaat. Omdat er erg weinig ( vrijwel geen) professionele en stabiele hulp is in Nederland, komen er veel verschillende mensen over de vloer, allemaal lief bedoeld maar het zorgt niet voor rust en regelmaat, ik heb het idee dat (onrust, rommel in huis) dat mijn kinderen veel meer schade geeft dan het feit dat ik zo ziek ben, de ernst daarvan begrijpen ze nog niet.
    Volgens mij kunnen jullie beter gaan onderzoeken hoe je de praktische zorg voor dit soort gezinnen beter kunt inrichten! Het zou zo mooi zijn wanneer er weer ouderwetse gezinszorg zou bestaan, een hulp die elke morgen komt, kinderen naar school brengt, huis aan kant, baby in bad doet, zorgt voor een gezonde maaltijd etc. Nu moet mijn man dit naast zijn werk doen en dat is iets wat zijn baas liever niet wil ( begrijpelijk)
    Als moeder kun je je dan veel beter richten op het behandelproces, dan heb je kans om te rusten of een wandeling te maken
    We kunnen eindeloos praten met hulpverleners, maar wanneer de praktische kant niet goed wordt geregeld blijft het probleem bestaan

  • Sandra says:

    Binnen een half jaar na het succesvol afronden van de behandelingen werd bij mij uitgezaaide borstkanker geconstateerd. De eerste keer waren onze kinderen 9, 13 en 15 (nu 11, 15 en 17). We mochten toen uitgaan van genezing, waren open en eerlijk naar de kinderen en kwamen er als gezin goed doorheen. Toen heel snel weer kanker werd geconstateerd zei mijn oudste. “Het is niet goed hè mam als je 2 keer kanker krijgt.” Dat moest ik bevestigen. Toen na onderzoek bleek dat de situatie ernstig was, hebben we onze kinderen opnieuw eerlijk en open geïnformeerd. Natuurlijk was dat hartverscheurend, maar nu het voorlopig nog goed met me gaat, blijken ze enorm sterk en veerkrachtig. Ze doen het supergoed. Naar onze mening helpt de eerlijkheid en openheid, maar vooral ook onze koppig te noemen positiviteit om als gezin overeind te blijven. Natuurlijk hebben we korte lijntjes met de scholen en omgeving en gevraagd om hete meteen te signaleren als er zorgen zijn om onze kinderen.

  • Lilian says:

    Heb 24 chemokuren gehad , 31 bestalingen , amputatie , en een jaar herceptin . Ik was 29 toen de Kanker in 2014 werd ontdekt . Mijn dochtertjes waren 7 en 5 . Door open en eerlijk te Zijn van af het begin en de emotie die er is te laten Zien en voelen en jezelf tijd te gunnen om ziek te mogen Zijn , gaf Mij veel energie om op de goeie Dagen er volledig voor ze te kunnen zijn . Ik droeg geen Pruik en heb in beide klassen mogen uitleggen waarom in geen Haar Meer had , om de angst van het onbegrip van Anderen bij mijn kinderen zo beperkt mogelijk te Houden. Mama is niet anders , iedereen mag blijven komen spelen , het is niet eng !!!! Mijn kids Zijn gelukkig door mijn ziekte nooit beperkt geweest in het kunnen kind zijn . En ik kan gelukkig door mijn kids terug kijken op een periode waarin ik nog Meer en nog intenser Ben Leren gaan genie ten van het leven !!!!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *