Annabel (51): “Ik heb een slecht hart”

“Toen ik 44 was kreeg ik de diagnose borstkanker. De tumor was vrij klein maar wel agressief. Ik werd geopereerd, kreeg bestraling en chemo- en hormoontherapie. De chemokuren hakten erin. Na de vijfde kuur werd ik voor de derde keer opgenomen met koorts.

27 september 2016
6 reacties

Tags: , , , , , ,

Er werd een hartfilmpje gemaakt, dat niet goed bleek te zijn. Daarom werd ook mijn pompfunctie gemeten. Deze was heel laag; 20%. Ter vergelijking; bij iemand van mijn leeftijd hoorde die op dat moment 60 tot 70% te zijn!

Een lage pompfunctie betekent dat niet al het bloed uit het hart wordt gepompt waardoor alle organen minder zuurstof krijgen waardoor ik altijd moe ben. Chemotherapie is een grote klap voor het hart waardoor de pompfunctie (ernstig) kan verminderen. Het wordt nooit meer zoals het was, maar met medicijnen zou de pompfunctie kunnen verbeteren. Hoe eerder je erbij bent hoe beter. Het is niet meer helemaal te genezen en dat is iets waarmee ik moet leren leven.

“Ik moet zuinig zijn met mijn energie, maar ook regelmatig bewegen”

Na anderhalf jaar medicijnen is mijn pompfunctie nu het dubbele van toen; 40%. Ik kan dingen, maar wel beperkt. Ik moet zuinig zijn met mijn energie, maar ook regelmatig bewegen. Ik heb geleerd dat het toch goed is om te bewegen, ook al voel ik me heel moe en futloos en wil ik het liefste alleen maar op de bank hangen. Dan doe ik er bijvoorbeeld even een wasje in. Natuurlijk moet ik naar mijn lichaam luisteren, maar soms moet je ook bewust door je moeheid heen breken, anders lig je de hele dag op de bank.

“De aanschaf van een elektrische fiets is het beste wat ik heb gedaan sinds ik weet dat ik hartfalen heb”

Ik functioneer redelijk goed. Ik werk 32 uur per week (veelal zittend), ik sport 2 keer per week (op mijn niveau), draai met man en kinderen mee in het huishouden en heb dan meestal nog wel een beetje fut om ook andere dingen te doen. Daar staat tegenover dat ik me altijd – 24 uur per dag – moe voel. Zo moe dat ik me een paar jaar geleden met dit gevoel op een lekkere stoel met hooguit een boek zou hebben genesteld. Maar ik weet nu dat dit gevoel blijft. Voor mij werkt het beter om dan maar wat te gaan doen in plaats van te gaan zitten piekeren, ook al word ik nog meer vermoeid door iedere extra inspanning.
Als ik mijn best doe kan ik nog wel op een gewone fiets naar werk of winkel maar dan ben ik daarna zo kapot dat ik niets meer kan. De aanschaf van een elektrische fiets is het beste wat ik heb gedaan sinds ik weet dat ik hartfalen heb. Ik heb zoveel vrijheid teruggekregen en ben weer bijna net zo mobiel als vroeger.annabel-quote-hartschade-web

Na de diagnose ben ik heel langzaam weer begonnen met werken. Eerst twee uur per week en opgebouwd tot ik weer mijn volledige 32 uur werkte. Ik ben statisticus en houd erg van mijn werk. Ik geef daarbij zo goed als ik kan aan wat ik wel en niet kan. Vergaderen en achter de computer zitten gaat prima. Lesgeven of op reis wat minder. Gelukkig is er veel begrip op mijn werk en is het fysiek niet te inspannend wat ik doe.

Voor ik borstkanker kreeg, liep ik twee maal per week een halfuurtje hard. Nu doe ik dat ook, maar op een heel ander niveau. Een niveau dat voor mij topsport is, maar voor een gezonde vrouw van mijn leeftijd een sukkeldrafje. Op de revalidatie heb ik geleerd dat alle grote inspanningen kort moeten zijn en afgewisseld moeten worden met rust, in mijn geval rustig wandelen. Ik verbaas me er nog iedere keer over hoe snel ik verzuur en dat mijn benen na een minuut of drie gewoon echt niet meer verder kunnen. Sprinten, waar ik vrij goed in was, lukt sowieso niet. De benen gaan zwabberen, ik krijg geen lucht meer en ik haal niet half de snelheid die ik vroeger haalde. Toch vind ik dit hardlopen zalig. Ik ben 2 à 3 keer per week lekker buiten en na afloop sjeest het bloed door mijn lichaam. Ik ben wel moe, maar voel me tegelijkertijd fantastisch. Wel is het zo dat een tijdje daarna een zware vermoeidheid over me heen daalt.

Op de revalidatie heb ik ook geleerd dat vooral statische belasting (eenzelfde spier of spiergroep constant gebruiken) en niet zo zeer dynamische belasting (spieren afwisselend gebruiken) problemen bij hartfalenpatiënten veroorzaakt. Een bekend voorbeeld is het rugzakje met boodschappen dat al na 5 minuten te zwaar wordt. Gedurende het dragen worden dezelfde rugspieren voortdurend belast. Ik ben mijn boodschappen maar met de fiets (met fietstassen) gaan doen al woon ik vlak bij de winkels.

Mijn geheugen was nooit mijn sterkste kant, maar het is er niet beter op geworden. Het ene moment wil ik iets zeggen of doen, het andere moment ben ik het weer vergeten. Gelukkig kan ik mij meestal wel goed concentreren en mijn werk op hoog niveau doen. Dus om die vergeetachtigheid lach ik maar een beetje.

“Ik dacht dat alleen mensen die al een zwak hart zouden hebben een risico zouden lopen”

Dat je van de behandeling van borstkanker schade aan je hart kon krijgen, wist ik. Het stond in de lange lijst met bijwerkingen die je krijgt als je start met chemokuren. Dat het me zou overkomen, dat had ik niet verwacht. Ik dacht dat alleen mensen die al een zwak hart zouden hebben een risico zouden lopen. Niet dus… Omdat ik mensen graag hierover wil voorlichten heb ik een website gemaakt waar veel informatie over te vinden is. Het is belangrijk dat het ziekenhuis tijdens de chemo het hart goed in de gaten houdt en als er veranderingen optreden meteen handelt. Bijvoorbeeld door een andere chemo aan te bieden en/of direct hartmedicatie te geven. Deze laatste kan de schade enorm beperken.”

De website van Annabel vind je hier: www.hartfalennachemo.nl.

Campagne OverLeven met borstkanker
De behandeling tegen borstkanker heeft vaak zeer ingrijpende en blijvende gevolgen, zoals hart- en vaatziekten door bestraling van de borststreek en chemotherapie. Maar ook het moeten accepteren van een lichaam zonder borst(en) en onvruchtbaarheid door chemo- en/of hormoontherapie.
Met de campagne ‘OverLeven met borstkanker’ wil Pink Ribbon de impact die borstkanker en de behandeling daarvan heeft op iemands leven, in beeld brengen.
Annabel is een van de 3 gezichten van de campagne. Door de chemotherapie kreeg zij hartfalen.

Koop de Pink Ribbon Armband en steun borstkankeronderzoek. Pink Ribbon op een andere manier steunen kan ook (LINK)Meer informatie: www.pinkribbon.nl.

6 reacties

  • Alie Kiewiet says:

    Zodra wij het bericht krijgen dat wij borst kanker hebben, worden wij vrouwen naar de zij-lijn geplaatst! Wij worden helaas gebombardeerd met mega giftige stoffen in ons lichaam! Met het gevolg de kwaliteit van ons leven is voorbij! Van een gezond energieke vrouw, worden wij in het algemeen kas plantjes, daar mogen wij het mee doen! Wij kunnen naar de maan vliegen! Een aantal jaren heb ik mijn non- toxic borst kanker ervaringen, naar Pink Ribbon gestuurd! Ik werd voor leugenaarster enz. uitgemaakt! Nu ik de mens onterende ervaringen van Annabel lees, is er helaas in al die jaren nog steeds niets veranderd! Annabel en vele miljoenen vrouwen leven alleen nog maar in angst! Toen ik 22 jaar gelden borstkanker had heb ik zelf bewust gekozen, en volledig mijn eigen gevoel gevolgd. Ik koos alleen maar voor de non – toxic kanker behandelingen, die goed voor mij voelden. In 8 maanden was ik genezen van mijn malignant tumor! Dit was de beste levens les die mij was overkomen! Waarom is er nog steeds geen kanker therapie vrijheid? Alie

  • Sandra says:

    Ook ik heb hartfalen ontwikkeld na mijn borstkanker. Wat fijn om die herkenning van het rugzakje te lezen. Ik kan nog wel wandelen, maar dan zonder tas en een tandje rustiger dan voorheen. Ook probeer ik op mijn niveau 2 keer per week te sporten. Dat zijn de momenten dat ik even nergens aan hoef te denken, maar wanneer ik iets over mijn grens heen ga, direct geconfronteerd wordt met hartkloppingen.
    Ik ben zeer positief ingesteld, dus ik pak die dingen aan die ik nog wel kan en haal daar mijn energie uit! Pluk de dag:)

  • connie says:

    Herken al veel dingen terug ,zoals bij inspanning daarna toch weer inleveren maar op zich heb je dan ook wel genoegdoening dat je toch iets gedaan hebt ,ik probeer ook gewoon de dagelijkse dingen te doen ,ben helaas sinds deze maand wel voor 100% afgekeurd dus nu zit ik hele dagen thuis ,moet hier nog invulling voor gaan zoeken ,maar als je gewoon goed naar je lichaam luistert kun je toch met de diagnose hartfalen nog best een leuk leven lijden ondanks de beperkingen

  • Marion says:

    Bij mij zijn (nog) geen hartfalen geconstateerd, maar ik herken alles wat hier staat. Het is voor mij 4 jaar geleden (operaties, bestralen, chemo en nog steeds hormoonkuur) maar het gaat alleen maar, heel langzaam, steeds een beetje minder. Werken gaat al niet meer; geen stress, niet lang in één houding kunnen zitten, snel vermoeid, niet meer kunnen bukken of tillen, altijd pijn… het echte sporten heb ik dus ook achterwege gelaten. Bewegen wel, heel belangrijk, maar in mijn eigen tempo en wanneer ík kan en mijn programma daar op aan pas.
    Het toverwoord ‘accepteren’ al vaak genoeg toegepast, maar dat zal nog vaker gebeuren, vrees ik. Gelukkig zijn er genoeg hobby’s en interesses die ook vanaf de bank of in mijn eigen tempo gedaan kunnen worden. En in ‘mijn programma’ past ook nog steeds: eens iets leuks doen met de kinderen en wat vrijwilligerswerk.
    Het is even (nou ja, even…?) aanpassen aan een nieuw leven, maar het brengt ook weer mooie momenten en inzichten.

  • Maartje says:

    Lees helemaal mijn eigen verhaal( zelfs die ziekehuisopnames tijdens de chemo), ook in de reacties. Na 5 jaar klaar met die hormoonkuur en ik moet eerlijk zeggen, ik voel mezelf beter. Geen last meer van gewrichten en spieren. Heb neuropathie aan m’n voeten en dat gaat nooit meer over en m’n energie daar moet ik mee dealen. Ik sport(op m’n eigen niveau), ik fiets(m’n electrische fiets is m’n best maatje), ik wandel(met m’n kleinzoon, heerlijk) maar niet lang dat kan niet met die voeten. Doe wat vrijwilligerswerk maar beperkt.
    Maar accepteren dat je een leven voor en na borstkanker hebt is het aller moeilijkst. Niets weerhoudt mij ervan om leuke dingen te doen, al kan ik na een wandeling door de duinen of een bezoek aan het museum haast niet meer lopen door m’n zeer pijnlijke voeten.
    En wanneer ik eens 2 dingen plan op 1 dag en het daarna weer moet bezuren omdat ik kapot ben, echt je moet blijven genieten van het leven want je hebt maar 1 leven.
    Kijk maar eens om je heen, er zijn echt nog veel ergere dingen( maar je mag best eens flink mopperen op alles wat niet meer gaat hoor )

  • Ingrid says:

    Het is bijna 22 jaar geleden dat ik op 36 jarige leeftijd de diagnose borstkanker hoorde. Na een borstamputatie, FEC kuren, radiotherapie en hormoontherapie ben ik nog steeds genezen. Iets waar ik nog steeds heel dankbaar voor ben. Ik heb mijn kinderen van toen 1 en 3 jaar zien opgroeien en borstkanker verdween lange tijd naar de achtergrond. Het was een onderdeel van mijn leven en gaf gelukkig geen angst meer in ons dagelijks bestaan. Tot september 2016… de al langer bestaande moeheid bleek te worden veroorzaakt door hartfalen als gevolg van de chemotherapie. De pompfunktie is nu 31 % en verbetert hopelijk door de medicijnen. Ik herken veel van de bovenstaande verhalen, je kan nog heel veel… met mate. Voor een aktief iemand moeten hoofd en lichaam weer helemaal aan elkaar wennen… ik vind het moeilijk. Wat me echter het meest verbaasd: in al die jaren is er bij controles nooit gesproken over echo’s of andere controles van de hartfunktie en ik vraag me af of dat nu standaard plaatsvindt. Ik was wel op de hoogte van de cardiotoxische bijwerking van de chemotherapie maar heb zelf ook nooit om controle hiervan gevraagd. Je wilt ook zo min mogelijk patient zijn, als je geen klachten hebt vind je het wel OK, dan wil je zo snel mogelijk weer naar buiten na een controle.
    Helaas kom ik er pas achter als de pompfunktie al zo laag is; werken gaat op een laag pitje, onderzoeken en starten met medicijnen. Wel of niet een ICD? Nooit gedacht dat “toen” weer zo aktueel zou worden.
    Ik hoop voor toekomstige patienten dat controles zich ook richten om de eventuele beschadiging van de hartspier te beperken door vroege opsporing en zo nodig eerder kunnen starten met medicijnen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *