Janneke (39): Hoeveel risico heb ik eigenlijk?

Janneke (39): “Ik ben niet ziek, en ik weet dat ik daarom in een hele andere werkelijkheid leef dan vele vrouwen die een amputatie moeten ondergaan vanwege ziek borstweefsel. Ik ga deze zomer mijn borsten preventief laten verwijderen vanwege verhoogd risico door familiaire belasting. Dit is mijn verhaal.

13 juni 2017
8 reacties

Tags: , , , ,

In het voorjaar 2012 ontdekte mijn zus een knobbeltje in haar borst. Het bleek een agressieve vorm. In de zomer van 2014 moesten we afscheid nemen. Een heftige tijd en nog altijd een pijnlijk gemis, voor haar gezin, onze ouders, zussen, mijn gezin en alle andere lieve mensen om ons heen.

Twee jaar na mijn zus is mijn tante ziek geworden en overleden aan borstkanker, en een aantal jaren geleden mijn nicht. Het geeft veel onzekerheid. Hoeveel risico heb ik eigenlijk? De artsen schatten in dat ik gezien de familiegeschiedenis een verhoogd risico heb. Ik ben “familiair belast”. Een jaarlijkse controle wordt daarom geadviseerd.

‘Ik wilde doorgaan met mijn leven’

Ik wilde er niet teveel bij stilstaan, maar doorgaan met mijn leven. Tot dat ik vorig jaar een knobbeltje voelde. Het gaf behoorlijk paniek. Het bleek een cyste. Daarna kreeg ik steeds vaker klachten. Het bleken opnieuw cystes, en de diagnose was mastopathie, dat zijn onschuldige klachten die te maken hebben met hormoonschommelingen. “Niets om me ongerust over te maken”, volgens de artsen.

Maar dat valt niet mee. Hoe kan ik nu tijdig ontdekken als er echt wat mis is? Bij de controle kreeg ik ook te horen dat ik ‘dicht borstweefsel’had. Dit verhoogde het risico dat borstkanker op een mammografie wordt gemist. Dus daarom werd ik ook onderzocht met een echo. De jaarlijkse controle stelt me zo ook minder gerust.

‘Ik ben straks gewoon mooi plat’

Ik vind het enorm belastend om elk jaar een onderzoek te moeten ondergaan (vooral vanwege de stress er omheen, niet de controle op zich), en in de tussentijd regelmatig pijn in mijn borst te hebben en cystes te voelen. Ik wil niet verder met deze onzekerheid. Gelukkig heeft de arts hier volledig begrip voor. In overleg met de arts heb ik nu de keuze gemaakt voor een preventieve borstoperatie.

Deze zomer word ik geopereerd. Ik wil geen reconstructie, omdat ik het zo ongecompliceerd mogelijk wil. Ik weet waar ik het voor doe, en ik wil geen andere kunststoffen in mijn lijf terug. Ik krijg gelukkig veel steun van mijn gezin en familie. Mijn dochtertje van 9 reageerde met: “Dat geeft toch niet, wat heb je eigenlijk aan borsten?”. Het helpt mij om er luchtig mee om te gaan. Ik ben straks gewoon mooi plat. Het maakt mij niet minder vrouw. Ik ben gewoon een uniek mens.

Nieuw uiterlijk
Het valt me wel op dat er weinig verhalen zijn van vrouwen die zich preventief opereren vanwege familiaire belasting en van vrouwen die bewust kiezen om geen reconstructie uit te voeren. Ik hoop dat de operatie meevalt, en dat ik straks kan wennen aan mijn nieuwe uiterlijk. Ik verwacht dat de onrust en angst dan weg is, en daar heb ik heel veel voor over.”

8 reacties

  • Hinke Minnema says:

    Borsten weg laten halen 4 jaar geleden en geen reconstructie gedaan. Prima optie. Draag gewoon een sportbeha, voel me vrij. Als ik het niet zeg valt het mensen niet eens op.

  • Dicky Weidema says:

    ik heb borstaknker gehad vorig jaar en vorige week is de reconstuctie afgemaakt. Ik heb gekozen voor een huidbesparende borstamputatie en ben erg blij met het resultaat. Ik word niet elke dag herinnerd aan het feit dat ik ziek ben geweest en het resultaat is prachtig. Voor mij was dit een prachtige oplossing.

  • Daan says:

    Wil bijna tegen je zeggen ‘moedig van je!’ Dat werd ook vaak tegen mij gezegd. Maar in feite heb je geen keus…
    Ik ben voor de operatie zó verdrietig geweest. Maar kan je zeggen dat ik na die tijd alleen maar opluchting voelde.
    Én de operatie viel mij echt mee.
    Verstandig dat je niet kiest voor een reconstructie, met alle respect voor degenen die dat wel hebben gedaan. (Je hebt een wijze dochter!!) Dat kan weer zo veel complicaties geven.
    Ik wens je dezelfde rust en opluchting die ik heb ervaren…
    Lieve groet
    Daan

  • Siska says:

    Heel moedig van je, maar waarom geen gen onderzoek? Zelf 2 x borstkanker gehad. Bij ons komt geen borstkanker in de familie voor.De 1ste keer in 2000 en de 2de keer in 2009 zelfde borst en amputatie. Ik mocht gelijk een test laten doen en mijn dochter ook. 2015 rechts preventief laten verwijderen met directe reconstructie, 14 dagen terug laatste operatie gehad. Wens je heel veel sterkte en succes toe.

  • Patricia says:

    Ik zou het ook zo doen. Altijd gezegd. Toen kreeg ik borstkanker en amputatie. Operatie was niet zwaar en ging prima. Totdat ik kaal was en mijn wimpers en wenkbrauwen kwijt was. Toen kreeg ik klappen. Nu bezig met reconstructie. Het komt goed. Ook voor jou. Wees sterk. Blijf sterk en inderdaad……. leef xxxx

  • Marianne says:

    Knap van jou/ haar en begrijp je helemaal! Zelf heb ik 9 jaar protheses van het ziekenhuis ( Bronovo) waar het koninklijk gezin groter werd! Mijn cup C was verdwenen na de borstvoeding, had geen theezakjes. Ik voelde me een man, beneden was het ook groot. Na mijn operatie beneden wilde ik eindelijk op vakantie in het buitenland na een verbouwing van 10jr! Met de 5de dag (27-7-2013 met 13 jaar getrouwd te zijn) in Frankrijk werd ik weduwe. Ik was net 3weken 33, 18 jr afhankelijk van mijn enige allesje een sterke man). Mijn meisjes toen 7en 9 zagen het voor hun ogen gebeuren. De Oorzaak kwam niet in fam voor; hogebloeddruk, aderverkalking, hoge cholesterol en bloedstolsel in het hart. Met 37 jr een hartstilstand, nu wordt ik 6-7 37 en mijn gezondheid! Borstkanker komt niet in de fam voor maar heb het snel ontdekt. Tumor is hormonaal graad 3 weet dit 3 weken en mijn eerste chemo zit vandaag in mijn lichaam. Want dit kan terugkeren op latere leeftijd. Over een half jaar laat ik ze zelf eraf halen en weet ik ook inmiddels ook of mijn meiden van 2 kanten gecontroleerd moeten worden. Zelf heb ik me altijd af gevraagd of ik het zou ondekken. Ja dus want controleer elke maand en dacht dat dit weer een kieste zou zijn. Maar nee zomervakantie valt weer in het water maar volgend jaar weer een nieuwe kans! Met nieuwe borsten. Ben geboren als vrouw en niet een als vrouw om me een man te voelen. Engeltjes op je schouder heb je sowieso. Veel sterkte lieve vrouw respect!

  • Desiree Hairwassers says:

    Hoi Janneke, je bent van harte welkom bij onze besloten BRCA en CHEK2 Facebookgroep van Oncogen (onderdeel van Borstkankervereniging Nederland). Er zitten meer dan 1300 vrouwen in, waarvan een groot deel kiest voor preventieve amputatie vanwege erfelijke aanleg. Er zitten ook vrouwen tussen die niet kiezen voor reconstructie, maar het is waar, dat is een minderheid.

    Succes met alles en laat je weten als we iets voor je kunnen doen? http://www.brca.nl of http://www.oncogen.nl

  • Jacoline says:

    Dag Janneke, dit verhaal had ik kunnen schrijven. Wat een herkenning. 9 jaar geleden is mijn moeder overleden aan borstkanker. Haar zus, mijn tante, heeft vorig jaar voor de 2e keer borstkanker gekregen. Sinds twee jaar heb ik last van cystes in beide borsten. Ieder jaar in september krijg ik ter controle een mammografie. Altijd weer een spannend moment. Vorige week was het weer zover. Op de mammografie geen afwijkingen te zien, gelukkig. Wel een heel aantal vochtophopingen, waarschijnlijk cystes. Vandaag een controle echo gehad om uit te sluiten dat het kwaadaardig is. Gelukkig blijken het allemaal cystes te zijn en is de grootste leeggezogen. Een goed bericht dus. Maar wat een onzekerheid en spanning brengt dit steeds met zich mee. Heel stiekem denk ik er soms over na hoe het zou zijn om niet meer met deze spanning te hoeven leven en alles preventief te laten verwijderen. Ik weet echter niet of ik hiervoor in aanmerking kom. In het verleden hebben wij wel erfelijkheidsonderzoek laten doen, Daar is uitgekomen dat ik familiair belast ben. Mijn tante heeft aangegeven opnieuw een erfelijkheidsonderzoek te gaan doen, echter zij zit nu nog volop in de behandeling en heeft nu dus wel wat anders aan haar hoofd. Graag zou ik met iemand in contact komen die in een vergelijkbare situatie zit. Ik ben heel benieuwd hoe het nu me jou gaat en hoe jij tot deze keuze bent gekomen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *