In de week dat ik in het ziekenhuis ben opgenomen, krijg ik veel bezoek. Ik vind dit fijn want ik wil graag mensen om mij heen hebben waar ik de broodnodige energie van krijg.

Mensen die net als ik positief zijn. Mensen die proberen te begrijpen dat ik ervaar dat borstkanker krijgen niet leuk is, maar zeker niet onoverkomelijk. Mensen die oprecht interesse tonen in wat ik meemaak en zich niet alleen beperken tot de negatieve kanten van mijn ziekte. Mensen die mijn humor over mijn ziekte kunnen waarderen. Kortom, mensen waarbij ik mijzelf kan zijn. Alle vormen van positieve aandacht die ik hierbij ontvang, laat ik als een warme deken over mij heen vallen. Want laten we eerlijk zijn, ieder mens houdt wel van wat aandacht. Ik ben hierin geen uitzondering.

De aandacht die ik krijg na de diagnose borstkanker is overweldigend. Mijn huiskamer lijkt op een bloemenstal, de postbode stopt dagelijks lieve kaartjes in de brievenbus en mijn telefoon maakt overuren. Ik besluit om zoveel mogelijk mensen zelf op de hoogte te brengen en te houden over het verloop van mijn ziekte. Aangezien telefoneren een dagtaak blijkt te zijn, verstuur ik al snel (groeps)berichten via de app, sms of e-mail. Zo blijft iedereen op de hoogte en kost het mij de minste energie.

De verschillende vormen van aandacht schoppen mijn gevoelens soms ook behoorlijk in de war. Zo ervaar ik hoe verwonderlijk ik het vind dat ik ineens in het middelpunt van de belangstelling sta, bij mensen die zich normaal niet of weinig om mijn welzijn bekommeren. Of ik voel mij boos en teleurgesteld, omdat mensen waarvan ik het wel verwacht, in mijn ogen onvoldoende interesse in mijn situatie tonen. Maar de vervelendste vorm van aandacht die je kunt krijgen als je ernstig ziek bent, is geen aandacht.

Ik besluit uiteindelijk om deze energievretende gevoelens zo min mogelijk toe te laten en mij te richten op de mensen die wel een positieve bijdrage leveren aan mijn energieniveau.

“U mag naar huis en over enkele dagen krijgt u de derde chemokuur.” De oncoloog verlaat de ziekenhuiskamer en ik verlaat kort hierna het ziekenhuis. Een week na de derde kuur, word ik helaas dezelfde ziekenhuiskamer weer ingereden. Opnieuw onverklaarbare koorts. Ik installeer mij in de inmiddels vertrouwde kamer, pak mijn spullen uit en geef mij opnieuw over aan een verblijf in het ziekenhuis.

“Zozo, lees jij dat boek ook?” Met een grote glimlach wijst de ene na de andere verpleegkundige op het boek dat opnieuw op mijn nachtkastje ligt. Nog steeds onaangeroerd.

Een andere verpleegkundige loopt voorbij. “Nou pas maar op, van dat boek gaat je koorts nog meer stijgen.” Het boek op mijn nachtkastje trekt behoorlijk de aandacht en nieuwsgierig begin ik te lezen. Het verhaal beschrijft de relatie van twee mensen die elkaar op een wel heel bijzondere manier aandacht geven. Een vorm van aandacht die mij persoonlijk niet aanspreekt. De voorspelling dat mijn koorts zou stijgen bij het lezen van het boek komt dan ook niet uit. Integendeel, hoe meer ik lees in het boek, hoe sneller de dalende lijn van mijn temperatuur zich inzet. Na drie dagen verlaat ik, zonder koorts en met het boek onder mijn arm het ziekenhuis. Nog drie chemokuren te gaan.

En mocht ik onverhoopt opnieuw koorts krijgen… Deel twee en drie van de 50-tinten trilogie liggen mij al ‘verhit’ op te wachten in de boekenkast van mijn vriendin.

Geschrokken hang ik de telefoon op. Het is de vierde dag na mijn tweede chemokuur en ik voel mij eigenlijk juist weer wat beter worden. Kort ervoor heb ik mijn koorts opgemeten, omdat ik wat warm aanvoel. Vol verbazing zien mijn man en ik de thermometer oplopen tot 39.7 graden. Koorts na een chemokuur kan duiden op een infectie en het chemoboekje vermeldt dat het ziekenhuis gebeld moet worden bij een temperatuur boven de 38.5.

“Mama, wat ben je aan het doen?” Mijn oudste zoon komt naar boven, terwijl ik mijn tas aan het inpakken ben. Ik vertel hem dat ik koorts heb, dat ik naar het ziekenhuis moet komen en daar ook moet blijven slapen. Mijn zoon kijkt mij met grote ogen aan. “Echt waar mama, ga jij bij de dokter logeren? Wat leuk!” Ik voel de spanning van mijn schouders glijden. In het ziekenhuis wordt niet duidelijk wat de oorzaak is van de koorts. De volgende morgen is mijn koorts gezakt en mag ik naar huis met twee antibioticakuren.

Een paar dagen later maken wij ons op voor een weekje vakantie. Aangezien onze geplande reis naar Frankrijk dit jaar niet door kan gaan, hebben we last minute een huisje geboekt in Zeeland. De kinderen verheugen zich er erg op om weg te gaan en ook mijn man en ik zijn wel toe aan wat ontspanning.

Terwijl ik de laatste spullen in de auto aan het laden ben, word ik overvallen door een warm gevoel. Ik pak de thermometer erbij en ja hoor, opnieuw blijk ik hoge koorts te hebben. In plaats van weg te rijden naar Zeeland, rijd ik naar het ziekenhuis voor een aantal onderzoeken. Met een derde antibioticakuur en de afspraak naar het ziekenhuis te komen als de koorts niet zakt, verlaat ik aan het eind van de middag het ziekenhuis, de vakantie kan eindelijk beginnen.

“Het gaat niet goed, ik heb nog steeds hoge koorts en ik begin mij ook wat slap te voelen”. Ik kijk mijn man de volgende dag aan, op de bank in ons vakantiehuisje. De jongens zijn lekker buiten aan het spelen. “Ik vind het belangrijk dat het zo normaal mogelijk blijft, ik wil graag dat jij hier blijft met de kinderen. Jullie hebben recht op vakantie. Ik red mij wel in het ziekenhuis.” Mijn man twijfelt, hij vindt het idee dat ik in het ziekenhuis lig, terwijl zij vakantie vieren tegenstrijdig en worstelt met het dilemma te blijven of naar huis te gaan.

Mijn zoontjes komen binnen en ik vertel dat ik weer bij de dokter moet logeren.

“Jammer dat je weg gaat mama. Maar wij blijven hier dus stoer alleen met de mannen!”

Uiteindelijk besluiten we de vakantievreugde van onze kinderen niet te laten verstoren door mijn ziekenhuisopname. Mijn ouders zijn zo lief om mij op te komen halen en even later rijden wij weg van de Zeeuwse kust, uitgezwaaid door mijn drie mannen.

“Veel plezier bij de dokter mama!”

Mijn lichaamstemperatuur blijft de rest van de week rond de veertig graden schommelen. Ik verblijf all-inclusive, in een riante eenpersoonskamer met airconditioning en een prachtig uitzicht over de stad. Elke dag wordt mijn kamer schoongemaakt en mijn bed verschoond.

Een logeerpartijtje bij de dokter, goh het lijkt haast wel vakantie….

“Wauw mama, ik vind het stoer staan!” Mijn oudste zoon kijkt gefascineerd naar mijn kaalgeschoren hoofd. Mijn jongste zoon kijkt eerst bedenkelijk, maar roept dan “mama hoofd aaien” en voelt met zijn handjes over mijn hoofd.

Om mijn kinderen voor te bereiden op onder andere het verlies van mijn haar, struin ik de week voor mijn eerste chemokuur het internet af naar een geschikt voorleesboekje. Ik vind het moeilijk om voor hele jonge kinderen een begrijpelijk boekje te vinden over een moeder met borstkanker. Ik kom uiteindelijk uit op het boekje “Mijn mama heeft bloot haar”.

Mijn zoontjes zijn gek op voorlezen en reageren enthousiast op het nieuwe boekje.

We gaan op de bank zitten en ik begin voor te lezen. Ik pas de volgorde van de tekst en plaatjes aan aan mijn situatie en laat tekst weg die ik niet vind passen. Ik maak er op deze manier een voorleesverhaaltje van wat bij mij en mijn kinderen past.

Het boekje beschrijft hoe de chemokuur alle stoute celletjes kapot maakt, maar ook dat mama’s haren hierdoor afvallen en zij ‘bloot haar’ krijgt. Ik probeer de emoties die bij me opwellen te negeren, maar dat lukt mij niet.

Als het boek uit is, vraagt mijn oudste zoon waarom ik huil. Ik leg uit dat ik het heel erg vind dat ik kaal ga worden. Hij geeft mij een dikke knuffel en probeert mij te troosten.

“Krijg je dan net zulk haar als opa?” Hij kijkt mij lachend aan. Ik leg uit dat ik eerst een heel kaal hoofd krijg, dat als ik klaar ben met de medicijnen mijn haar weer gaat groeien en ik dan korte stekeltjes krijg net als opa.

“Mama, als je weer wat haar hebt mag ik er dan gel in doen?” Ik antwoord dat dat mag en besluit meteen door te pakken en uit te leggen dat ik een pruik ga dragen.

“Als mijn haren er allemaal af zijn, ga ik een pruik dragen die precies lijkt op mijn lange haren. Dan ziet niemand dat mama eigenlijk geen haar meer heeft.”

“Ohhh mama, ja dat moet je doen, dan is dat ons geheimpje!” Mijn tranen maken plaats voor een grote glimlach.

Ik zit met mijn vers geschoren hoofd op de bank en kijk naar mijn jongens die, met mijn pruik op hun hoofdjes, transformeren in twee prachtige meisjes. Ze geven mij lachend mijn pruik terug en ietwat onwennig zet ik hem weer op mijn eigen hoofd. De pruik irriteert mij gelukkig niet, vreemd genoeg voelt het alsof ik hem al tijden draag.

Als de kinderen op bed liggen zet ik mijn pruik op de bijpassende standaard. Ik kies één van mijn aangeschafte kleurrijke sjaaltjes uit en zet die op mijn hoofd. Voor de nacht heb ik een speciaal nachtmutsje gekocht, zodat ik niet met een kaal hoofd naast mijn man hoef te liggen. Een kale vrouw, daar is weinig aantrekkelijks aan lijkt mij. Het liefste wil ik dat mijn man mij zo min mogelijk kaal gaat zien de komende tijd.

“Gek misschien om te zeggen, maar ik vind dat je een heel mooi kaal hoofd hebt.” Mijn man kijkt mij liefdevol aan. Ik verklaar hem voor gek. “Nee serieus, ik hoef helemaal niet te wennen, het staat echt niet vreemd.”

Die avond doe ik iets wat ik dacht nooit te doen: met mijn blote hoofd stap ik naast mijn man in bed. Zonder haar, zonder nachtmutsje en het belangrijkste: zonder enige gêne.