Column Joyce

Jong van buiten, oud van binnen

“Het is heel dubbel, want je wilt graag dat niet iedereen meer met jouw ziekte bezig is en iedereen gaat ook gewoon door. Maar soms wou ik weleens dat het even aan mij te zien was. Dat mensen snappen waarom niet alles meer lukt zoals het vroeger ging.” Het zijn veelzeggende woorden, waarmee ik mijn debuut op de Nederlandse televisie waardig afsluit.

1 december 2014
37 reacties

Tags: ,

Als ik wil dat mensen het snappen, misschien moet ik dan vanaf nu maar altijd open en eerlijk antwoord gaan geven op de vraag hoe het echt met mij gaat: “Nou, ik slaap erg slecht ’s nachts. Het zweet gutst van mij af, ik voel pijn door mijn hele lijf en word uiteindelijk zo stijf als een plank wakker. Mijn kleine mannetjes kruipen meestal nog even lekker bij ons in bed. Maar hoe graag ik het ook zou willen, hun warme lichaampjes verdraag ik helaas niet al te lang tegen mij aan. Mijn pijnlijke, krakende lichaam heeft lang de tijd nodig om geactiveerd te worden. Met moeite weet ik mijzelf uit bed te slepen. Na het douchen krijg ik vaak de ene na de andere opvlieger,waardoor ik soms wel tien minuten moet wachten tot ik mijzelf kan aankleden.”

“Ik twijfel overigens elke ochtend wat ik aan moet doen, want ik voel me nog steeds overal te dik in. Eigenlijk zou ik meer moeten sporten, want die extra kilo’s verdwijnen immers niet vanzelf. Ik neem mijzelf steeds voor om het sporten toch echt weer structureel op te pakken, maar het lukt me gewoon niet. Wist je eigenlijk al dat ik een elektrische fiets heb gekocht? Omdat ik op mijn normale fiets pijn in mijn knieën krijg en al na een paar honderd meter buiten adem ben. Maar met die trapondersteuning fiets ik gewoon fluitend naar mijn werk. Op mijn werk aangekomen moet ik trouwens echt alles opschrijven, omdat mijn geheugen zo’n zeef is geworden en mijn concentratie ook niet meer is wat het is geweest. Als ik te lang achter de computer zit krijg ik vaak een doffe pijn in mijn arm. En als het tegenzit krijg ik er ook nog hoofdpijn bij. Eigenlijk denk ik dat ik een bril nodig heb, want mijn zicht is ook achteruit gegaan. Maar doordat ik zo vergeetachtig ben geworden, vergeet ik om naar de opticien te gaan.”

“Als ik ’s avonds uit mijn werk thuis kom heb ik bijna geen energie meer. Maar toch probeer ik het avondritueel met de kinderen zo goed mogelijk uit te voeren. Om vervolgens uitgeput met warme dekens op de bank neer te ploffen. Want gek genoeg heb ik het bloedheet als ik een opvlieger heb, maar als die zijn weggevlogen heb ik het juist weer ijskoud. Mijn man verdient ’s avonds natuurlijk ook nog mijn aandacht. Maar als hij in bed tegen mij aan komt liggen breekt het zweet mij weer uit. Niet omdat ik niet intiem met hem wil zijn, integendeel zelfs. Maar het is gewoon te warm. En bovendien kan ik eigenlijk nooit echt een goede zit- of lighouding vinden, door de pijn in mijn botten en gewrichten. Vaak bekruipt mij het gevoel dat mijn man mij niet meer mooi vindt. Dat hij alleen maar bij mij blijft omdat hij mij zielig vindt. Het hormonale stemmetje in mij praat mij ontzettend onzeker. Net zolang tot ik het op hem ga afreageren, ruzie zoek en verwijten ga maken. Oh ja, dat vergeet ik nog. Ik heb laatst nog een botscan laten maken. Al een paar maanden heb ik last van een drukkende pijn op mijn borstbeen. Het was gelukkig goed hoor, geen uitzaaiingen te zien. Maar ik zat hem toch wel weer even te knijpen.”

Hmm, ik denk toch dat ik toch maar kies voor het veiligste en meest simpele antwoord: 

”Het gaat goed met me hoor, met jou ook?”

Toelichting foto: Op vrijdag 17 oktober was Joyce te gast bij Koffietijd. Samen met dr. Sabine Linn werd er gesproken over het slikken van hormonen na borstkanker.

37 reacties

  • Simone Alblas says:

    Goed geschreven en zo herkenbaar allemaal!

  • Joke says:

    Hoe ongelofelijk herkenbaar. En dan hopen dat het ooit beter wordt. Of toch blij moeten zijn dat we de borstkanker overleefd hebben?! Tuurlijk ben ik dat maar kwaliteit van leven inleveren, daar ben ik nog even te jong voor. Ondanks alles, we blijven genieten…
    Sterkte!!!!!!

  • judith says:

    ik ga dit aan mijn omgeving laten lezen……..bedankt een trouwe lezeres en lotgenoot!

  • Coby van der Veldt says:

    Als ik het zo zie staan op papier ben ik nog meer onder de indruk! Het is ook wel erg veel allemaal ik vind het vreselijk dat jij en andere vrouwen dit moeten meemaken ! Maar dat jij dit zo weet te beschrijven en deelt met ons daarvoor heb ik veel bewondering! Dikke kus Mama

  • Jacqueline says:

    Hallo Joyce,

    Ik open net de mail met jouw colom en ik lees het alsof het mijn verhaal is!! Wat een gelijkenis tot de alinea waar je het hebt over de bril want die heb ik al jaren.
    Ik heb ben een stuk ouder dan jij en heb geen kleine kinderen meer thuis maar ik heb ontzettend veel respect voor jou dat je ook nog de kracht kunt opbrengen om goed voor je kindjes te zorgen. Hier moeten we na alle heftige behandelingen dus ook nog door heen. Ik moet net als jij nog een paar jaar Tamoxifen gebruiken en probeer er het beste van te maken. Ik hoop dat jij dit ook kunt vol brengen!! Bedenk maar dat je na de hormoontherapie niet hoeft te zeggen `had ik maar`.
    Sterkte met alles!!

    Groetjjes,
    Jacqueline

  • Jacqueline says:

    Mama van Joyce,

    Sterkte met het verwerken van de ziekte van je dochter. Ik heb de ziekte zelf en ben moeder van twee volwassen kinderen maar kan me zo goed voorstellen wat je door moet maken om je kind zo ziek te zien……

    Groet,
    Jacqueline

  • Coby says:

    Dank je wel Jaqueline, wens jou ook heel veel sterkte !

  • Anita de Rijk says:

    Heel herkenbaar! We willen zo graag weer hetzelfde zijn als voor de operatie en behandelingen, alleen dat is niet altijd zo. Maar vaak genoeg ook wel. Dus we houden vol en genieten zoveel mogelijk van het leven……….

    Gr Anita

  • Joke says:

    Wat herkenbaar ik ben nu 56 en ik ben weer aan het werk maar ik voel echt dat het allemaal niet meer zo goed gaat …ik wou dat mijn baas hier ook begrip voor had daar krijg ik alleen maar te horen het is beter als je vertrekt …dan denk borst kanker en afgeschreven heb ik dit verdiend.sterkte allemaal

  • paola says:

    Ik lees dit terwijl ik weer ziek zwak en misselijk in bed lig. .. dikke tranen omdat het zo herkenbaar is…

  • Gerda quint says:

    Zo herkenbaar ik geef tegenwoordig als antwoord wil je het echt weten of is dit een beleefheidsvraag mensen zijn vaak zo met zichzelf bezig dat als je al een hele lange tijd ziek bent zoals ik twaalf jaar dan hoort het bij jou al die klachten en is het normaal dat je niet meer met een activiteit meekunt doen ze vragen je vaak niet eens meer mee. Tja vaak is het een makkelijk antwoord om gewoon maar te zeggen het gaat wel hoor.

  • GJ says:

    Precies zo is het. Helaas ook nog na 5 jaar. Op de vraag hoe het met je is ga je niet al die kleine dingetjes opnoemen wat er is. En zeggen dat je denkt dat het goed is (de volgende controle kan het zomaar anders zijn). Als je ziek bent ziet men dat. Maar nu is men het vergeten dat je ziek bent geweest en nooit meer de oude bent geworden. Je bent er toch nog zeggen ze dan. Dahhhh

  • purplepaool says:

    Dit is op purplechick herblogden reageerde:
    ik had het zelf niet beter kunnen zeggen… zo ontzettend herkenbaar dat ik gewoon zat te huilen toen ik het las…

  • Lea Reekers says:

    Zo herkenbaar

  • Gerda says:

    Knap hoor van je om het zo te verwoorden. Heb bewondering voor je.
    En ja, het is en blijft gewoon het makkelijkste antwoord.

  • Thea says:

    Een verpleegkundige zei eens tegen mij…straks wordt alles anders… een leven voordat je ziek werd en een leven erna… toen dacht ik, dat overkomt mij niet ik ga weer verder waar ik was, ben écht goed opgeknapt en tevreden maar moet haar wel gelijk geven, het is anders.

  • Zo afschuwelijk herkenbaar allemaal

  • Erna says:

    Heel herkenbaar!!!

  • Jennie says:

    hoi Joyce

    wat is dit herkenbaar ik had je op tv ook al gezien en dacht die zit een stuk van mijn leven te vertellen.en nu ik dit lees denk ik zo waar maar idd de mensen snappen het niet en ik denk dan maar gelukkig. Ik hoop nu nog een maand het snoepje (pilletje) te slikken en dan klaar .en dan maar hopen dat ik weer normaal verder kan .zonder alle ellende en pijntjes maar blijf positief .en hoop jij ook wens je heel veel sterkte en ook geluk met je gezinnetje

  • linda says:

    Hihi ik had dit zelf geschreven kunnen hebben. Niet alleen de gebreken maar ook de overweging om t eerlijk ze zeggen als ze het vragen…en ook de conclusie om het dan maar niet te doen. Je zou nog als aansteller gezien gaan worden haha. Het enige is ..ik werk (nog) niet en ben n paar jaar ouder. .mn kinderen zijn net in de pubertijd aanbeland. Dus je kunt je misschien wel n voorstelling maken van t hormonenfestijn wat zich hier afspeelt 😉

  • Peggy says:

    Zo herkenbaar en helemaal waar.
    Het laatste zinnetje doe ik ook maar zeggen, anders kom je over als zeikerd enz.

  • Saskia smit says:

    Dank.je wel, dat wat jij opschrijft is precies zoals ik me voel!!!

  • Corina says:

    Zo herkenbaar maar gelukkig heb ik geen botpijn. Wel heel veel last van stemmingen, opvliegers en vermoeidheid. Maar sinds ik het Oncologisch Revalidatie Programma “Herstel en balans” volg, gaat het met hele kleine stapjes vooruit.

  • Jenny says:

    Jeetje, deze column komt wel even binnen… Idd zien we een vriendin die er beter & beter en mooier & mooier uitziet; prachtige foto’s; alles weer aan het oppakken, uitvoeren, ondernemen en positief as always. Natuurlijk vertel je over deze zaken; zien we af en toe een opvlieger; weten we van je pijn, maar dit zo opgesomd te lezen, is veel…

    En altijd maar bedenken wat te antwoorden op deze vragen…
    Waarschijnlijk hebben de vragenstellers (ook wij?) hier voornamelijk in te leren?!

    Kusje Joyce!

  • Gerdien van Egmond says:

    Je moet er heel hard voor werken, sporten, trainen. Om weer in conditie te komen. En om weer in de “gezonde wereld” mee te kunnen draaien.Ik ben in een periode van 5 jaar 2 keer heel zwaar behandeld tegen borstkanker. Opgeteld 24 chemokuren, 35 bestralingen, 1 borst weg, 2 ribben verwijderd, stuk borstbeen en een stuk borstspier. Ik ben alleenstaand met 2 kinderen die nog op school zitten en ik moet de kost verdienen. Ik ben gelukkig het levende bewijs dat je weer heel ver kunt komen. Maar het gaat vaak niet goed met me. Je leeft langs de randen van je kunnen en dat sloopt je. Aan de andere kant…er zijn mensen met veel grotere beperkingen en dan zeg ik weer tegen mezelf: “zeur niet!!!!!” Begin de dag met een lach!

    Gerdien

  • Lida says:

    Heel herkenbaar! Het gevecht begint pas als iedereen denkt dat je het ergste achter de rug hebt. Dus ja, het gaat goed!!

  • cato says:

    Herkenbaar…. zelf antwoord ik meestal dat het naar omstandigheden goed gaat. Tel wel de maanden Tamoxifen af (nu 7 mnd onderweg)…. Lijf en vooral oedeemarm lijken wel niet van mij te zijn. Maar ik heb nog dromen en ambities en ga er elke dag weer tegenaan!

  • wilm says:

    Ja meer dan herkenbaar. Zelfs na 5 jaar van buiten beter en van binnen waardeloos 🙁
    Veel sterkte voor iedereen

  • Danny says:

    Beste Joyce, idd bekend terrein! Toch wil ik je deze tip niet onthouden, het heeft mij ook enorm geholpen! Ik ben ook sinds 2008(36 jaar), van een op de andere dag flink in de overgang. Ik kreeg de tip om eens bij een overgangsconsulente langs te gaan en ik ben blij dat zo’n 2 jaar geleden ook gedaan heb. Sterkte en suc6 met opkrabbelen, groetjes Danny

    Bcra-1 gen draagster

  • Hugo says:

    Dammm, weer krachtig geschreven.

  • San says:

    @Paola: sterkte en laat de tranen maar komen..fijn te merken dat je niet de enige bent, he.Tis namelijk een “verrekt eenzame” ziekte zei een mede-borstkankerpatient/-vriendin tegen mij….

    Dikke knuffel, San

  • San says:

    herkenbaar, maar het is altijd ergens erger of minder erg…af en toe onderdompelen in de poel van zelfmedelijden mag best (even) je gaat door voor je kids en jezelf. Chapeau en petje af voor jou als single moeder! Ik mis 2 borsten, iets meer bestralingen, iets meer chemo’s en iets meer complicaties maar heb een dijk van een vent en 1 kindje..zo zie je maar weer; iedereen heeft zijn kruis! Top dat je positief bent, is soms echt het halve werk

  • San says:

    waugh…kun jij gedachtelezen?..ik schaam me voor mijn zelfmedelijden waar ik dagelijks mee worstel Joyce, omdat ik wel eens denk”had ik nou tijdens mijn 2e chemo (2e tumor na 3/4 jaar) ook maar mijn haar verloren, dan ZAG men ook dat ik van buiten ziek ben..!” Ik woon inmiddels vaak alleen op de kankerplaneet, maar nu weet ik dat ik er toch met heel veel andere meiden woon 😉
    Ik zag je bij Koffietijd, wat ben jij een sterke, inspirerend wijf!

  • Inge Mannien Uljee says:

    Hoi Joyce, even een tip voor je opvliegers. Ik heb ook borstkanker, helaas ben ik met een palliatief traject bezig, maar voor de opvliegers helpt het medicijn clonidine mij enorm. Ook ik was kletsnat met zekere regelmaat en de clonedine is het enige was soelaas biedt. Tevens je pijnklachten…. ik ben enorm geholpen door een anesthesist/pijn specialist. Hij heeft mij goed ingesteld op medicatie waaronder metadon, meloxicam en injecties onder geleidde van röntgen waarbijhij bepaalde plekken behandelde zodat ik veel minder pijn had en dus veel minder bezug was met pijn en dus veel meer eenergie heb. Ik ben gewoonweg minder bezig met pijn. Kwaliteit van leven is er weer! !!
    Fantastisch dat je nog aan het werk bent! Blijf ons voeden met je mooie columns! Inge

  • Catsnamesoi says:

    How to name a kitten? Found here unisex cat names http://allcatsnames.com/unisex-kitten-names full list of names for cats.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *