Dr. Margreet Ausems: “Alleen signaleren is niet genoeg”

Dr. Margreet Ausems is klinisch geneticus in het UMC Utrecht. Met geld van de deelnemers van de VriendenLoterij wordt o.a. haar onderzoek ‘Erfo4All, Borstkanker erfelijkheidsonderzoek: gelijke kansen voor iedereen’ gefinancierd. Op ons blog schrijft ze over hoe haar onderzoek in zijn werk gaat.

18 december 2017
1 reactie

Tags: , , ,

“Voor gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker is meer nodig dan alleen te beschrijven dat daarin verschillen bestaan. Vanuit deze gedachte zijn we een jaar geleden gestart met het project Erfo4all. De basis daarvan ligt in eerder onderzoek van de afdeling Genetica van het UMC Utrecht. Daaruit bleek dat vrouwen met een lage opleiding of een migratieachtergrond, bij kanker minder vaak worden verwezen voor erfelijkheidsonderzoek.

Goed en wetenschappelijk onderbouwd onderzoek is belangrijk en vormt de basis van een interventie of project. Maar daarna zijn concrete stappen nodig om een gesignaleerd probleem ook echt aan te pakken. Met het project Erfo4all zijn die stappen gezet.

Uit ons onderzoek bleek dat het bespreken van erfelijkheidsonderzoek een belangrijk struikelblok vormt bij de verwijzing van vrouwen met een lage opleiding of met een migratieachtergrond. Daarom ligt de focus van ons project op het trainen van artsen en verpleegkundigen. Doel is dat zij laaggeletterdheid en lage gezondheidsvaardigheden herkennen. Ook leren en oefenen zij bij de training om in begrijpelijke taal uitleg te geven over erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker. Dat maakt verwijzing naar de afdeling Genetica mogelijk.

Training op maat
We hebben dit jaar samen met Pharos een trainingsprogramma op maat ontwikkeld. Dat bestaat uit een online kennismodule gevolgd door een training in het ziekenhuis. De kennismodule is gericht op feiten, cijfers en achtergrondinformatie, over laaggeletterdheid en lage gezondheidsvaardigheden in Nederland. Ook is er aandacht voor de invloed van cultuurverschillen op de communicatie in de zorg.
Tijdens de training op locatie gaan deelnemers samen met een actrice vooral praktisch aan de slag . Welke technieken zijn er om laaggeletterdheid of lage gezondheidsvaardigheden bij patiënten te herkennnen? Hoe leg je naast alle informatie over onderzoek en behandeling van borstkanker, ook de noodzaak van erfelijkheidsonderzoek op een begrijpelijke manier uit? En in het bijzonder aan vrouwen die laaggeletterd zijn of die de Nederlandse taal niet spreken?

Eyeopener
Inmiddels hebben we in de regio Utrecht twee trainingen verzorgd met deelnemers uit verschillende ziekenhuizen. Beide trainingen verliepen goed. Zowel de kennismodule als de training op locatie zijn door deelnemers in de evaluatie als ‘zeer nuttig’ beoordeeld. “Een eyeopener en zeer bruikbaar in de praktijk”, schrijft één van de chirurgen. Eén van de verpleegkundig specialisten: “Mijn ogen zijn open gegaan; op vele gebieden te gebruiken”.

Effect
Natuurlijk willen we weten of Erfo4all bijdraagt aan effectievere verwijzing van vrouwen uit kwetsbare groepen. En daar komt het onderzoek dan weer om de hoek kijken. Om te weten of de training effect heeft op kennis en vaardigheden, vullen chirurgen en (gespecialiseerd) verpleegkundigen voor de start een vragenlijst in. Dat doen ze zes maanden na de training nogmaals. Ook registreren we op de afdelingen Genetica in het UMC Utrecht, het AMC, VUmc en Erasmus MC gedurende zo’n anderhalf jaar de achtergrondgegevens van alle adviesvragers die in de regio’s Utrecht, Amsterdam en Rotterdam verwezen zijn vanwege erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker.

We hopen zo een verschuiving te zien in de samenstelling van de patiëntengroep die vanwege borstkanker wordt verwezen voor genetisch onderzoek. We moeten de resultaten nog afwachten, maar toch ben ik nu al trots op Erfo4all. Hiermee werken we namelijk op een onderbouwde en gedegen manier aan gelijke toegang tot erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker.

Niet alleen door het probleem te signaleren en te erkennen, maar vooral omdat we een noodzakelijke vervolgstap hebben gezet en gericht aan een oplossing werken. En zo leidt wetenschappelijk onderzoek tot een heel praktische training voor professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met borstkanker.”

Erfo4all trainingsavond Meander Medisch Centrum Amersfoort, 28 november 2017
Trainer en trainingsactrice Pharos aan het werk samen met zorgverleners Meander Medisch Centrum en Gelre ziekenhuis Apeldoorn

1 reactie

  • Lide van der Vegt says:

    Beste Margreet,
    Ik ben heel nieuwsgierig wat er uit gaat komen.
    Hebben jullie al een flink cohort?
    Heel veel succes!
    Groet van Lide

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *